健ちゃんインタビュー、まだまだ続きます。。

健ちゃん、一番小さいときで覚えている事ってなに？

＊ない。。

楽しかったこととか・・。病院のこと？

＊小さいとき覚えてない。
心の目がひらいてなかった。。

いつも、そう言うのよね～(ママ）

じゃあ、そのあとで一番むかしのことは？

＊じょうなん（城南養護学校）。
キーウィがまずかった！

あまり口からまだいろいろ食べたことなかったからね～。(ママ）

＊キーウィ！あれはまずかった！


・・・ゲームに興じる健ちゃん
ママの付き添いで普通校に通っています。

先日の取材・・。

健ちゃんの好きな人はだれ？

＊○○ちゃんと、ママと・・。
恋愛？だったら○○ちゃん。。

ママは？

＊親子だもん。ママはごはん作ってくれて世話をしてくれる人。

ママは召使いなのぉ～（ママ）！

＊ちがうよ。お手伝いさんはお金を払う

じゃあママはどうしてやってくれるの？

＊ママは・・、自分のむすこやむすめがかわいいから！



健ちゃんがいわれてうれしかった言葉はある？

＊・・ない。あ、いっぱいある！
「健ちゃん、だいじょうぶ？」

女の子たちが、健ちゃんの世話をしたくてすごいのよ。△△ちゃんとか・・（ママ）。

＊うん。あれはデキル主婦になるな・・。

静岡県の子育てネットシンポジウム～みんなで子育て応援し隊～に参加しました。

わたしは、運営のNPO法人遊び子育て研究協会の代表、増田さんに招かれ、パネルディスカッションのパネリストをさせていただきました。

子育てのブームに乗り遅れないように、病気や障碍の子育て支援として、みなさんに混ざっていきたいということと、

行政が支援しやすい部分と企業が支援しやすい部分で調査、整理して、どんなこども達ももれのないような社会全体での連携した子育て支援体制を作っていきたい・・というようなお話をしました。

「こんな話を聞いたのは初めて」
というような子育てサークルのかたや、

「企業と子育て支援なんて、考えても見なかった」
とおっしゃる行政のかたなどがいらして、東京からきた甲斐がありました～

また、静岡県の子育て支援室長が、

「自分にも子供の入院の体験があったのですが、不思議な縁で、静岡の病気のこどもの家族の滞在施設の整備をやったのです。こんなことろで会えるとは・・・」

とおっしゃって、マイノリティであまり知られていない子育て支援分野で、理解者に合えた喜びをお互いに感じることができました～。

そう、静岡県は、とても子育て支援が進んでいるという感じがしました。

午後の交流会でも、それぞれ参加者が活動報告をしたり、アットホーム。。

最後は全員が輪になって手をつなぎ、ネットワークの歌をうたったり、静岡県はひとつにまとまっているな～と感じました。

まずは現場や当事者のこころの輪が、社会全体に広がっていくんですね。

健ちゃんの書いた詩の中から、ドキュメント制作用に、
２つ選んでもらいました。

ひとつは、
「おじぎ草」

これは、わたしも健ちゃんママも大好き
小学校４年生らしい。

もうひとつは、
「戦争」

どうして戦争を選んだの？

＊戦争の恐ろしさを知ってほしいから。

どうしてこの詩を書こうと思ったの？

＊ガラスのうさぎ・・って本を読んだ。
戦争はいけないって思った。

戦争をしないためには、どうすればいい？

＊相手の国のいいところを見るんだ。
友達づきあいと一緒だよ。
コミュニケーションをとるんだ。

・・・・ふ～～ん。そっかぁ。
健ちゃん、ありがとう。

・・・「うんこ」・・を選ばなくてよかった。。
(この詩は健ちゃんノートには書いてあるが、ブログに掲載されていない。・・・封印。）



健ちゃんの詩は
「木村家の毎日」
に掲載されていま～す！

先日の取材のつづきです。。

カメラマンに、
「あとで編集がたいへんになるから、撮るシーンを
決めてそこだけ撮りましょう・・」

といわれていたのですが、事前に構成が決められず、
とにかく

健ちゃんが楽しんで、喜んでくれればいい。

ということしか思いませんでした。

撮れる映像や、出来上がった作品について、
あまり想像せず、天然な健ちゃんを撮りたかったのでした。

でもアマチュアだからこそ、それができるのでした・・・。

６０分テープたっぷり３本。



健ちゃんは、
「どんどん質問して！」

となんでも答えてくれ、自分でもカメラをまわし、
わたしたちにインタビューもしてくれました！

テープはDVDにおとして、健ちゃんにもみてもらわなくっちゃ！

今日は、ドキュメント映像制作の取材の日でした。

水曜日は小学校がお昼で終わるので、カメラ担当のきみちゃんと
２時に世田谷の健ちゃんの家へ。

「カメラは慣れてますから・・。テレビに出してね～～。」
と健ちゃん。

大好物の「イチゴのショートケーキ」

おやつにみんなで食べました。。

気に入ってくれたかな？

美人のママは、オレンジのセーターでペアルック→

ドキュメント制作のために、健ちゃん本人に、詩集の中から２つを選んでもらいました。

「そうか～。それを選んだか・・。いきなり直球・・。」

わたしも混ぜてもらい、ドキュメントの記念にパチリ。

健ちゃん、ありがとう～～。ブログにのっけてい～い？

健ちゃんのお部屋で、大好きな本の説明を聞きました。

本を読むのが好きで、心にいっぱい貯金をもっているんですって！

すてきだね！



健ちゃんの詩を読みたい方は、
「木村家の毎日」

を見てね～。

先日、下田の観音温泉の日帰り入浴に行きました。

　観音温泉はすっごくいい・・と知人から聞いていたら、渋谷マークシティで開催された子育て支援グループamigoさんのシンポジウムで、観音温泉のミネラルウォーターが配られたのでした。

　「これは、もしやうわさの観音温泉の水！？」

と感激して、いてもたってもいられなくなり、行ってきました。

地図を見ながら行って見るととっても山奥で、道が舗装されていずに、秘境・・といったかんじもあったのですが、ホテルや浴場は新しくきれいでした。

　お湯がとろとろで、お肌すべすべになりました～。
（といっても一過性かも？）

従業員の方に、
「どこでお知りになったのですか？」

と不思議そうに聞かれたので、

「渋谷で開催されたシンポジウムで、ペットボトルを配っていたので」

と、温泉水２０リットル、飲料用に宅配購入しました。

ダイエットにもよいって、伊藤美咲の記事とかが貼ってあったし！！（＃・・＃）

昨年に引き続き、（財）こども未来財団と（社）日本フィランソロピー協会の主催で、
「企業とNPOの子育て支援協働推進セミナー」
が開催されました。

基調講演は資生堂の岩田さん、基調報告は厚生労働省の少子化対策企画室の度山さん、という正統派・・。

会場も満員でした。

昨年より、知った顔の企業さんが少ないなぁというかんじがしました。
社会貢献部、ＣＳＲ担当者はあまり参加してないようでした。

・・・まあ、子育て支援のシンポジウム目白押しのこのごろ、
同じような話を何度も聞いている人も多いのでしょうか・・・。

分科会は、子育て支援、健全育成、国際化とこども、地球環境とこども、と4つに分かれましたが、わたしは子育て支援に参加。

100人を超える一番人気の分科会でした。

今、子育てはブーム・・なのですね～。

パネリストの㈱パソナフォスターの社長、佐藤敦子さん。
とても上品で美しい方です。

企業内保育や介護の人材派遣の大手ですが、
ご自身の起業のきっかけは、息子さんを幼くしてがんで亡くされたとのこと。

プライベートでは、病気のこどもと家族の滞在施設の建設や、
カンボジアの学校建設をなさっていて、充実しているとおっしゃっていました。

きっかけも、目指す事業内容も、わたしととても共通点が多くてびっくり！！


企業の次世代育成支援の行動計画策定で、企業内保育を目標にいれている企業が多かったようですが、企業内保育はなかなか難しい課題があるようで、3～4年、10年かかるところもある・・・とおっしゃっていました。

全体会、交流会のあとは、ごく親しい人たちと2次会へ。


　「明治維新は、薩摩藩がトウキビ畑から取れた砂糖を農民から全部吸い上げ、莫大な資金を生み出し、長崎では密輸入していたからできたこと」

という遊育編集長の話が、今日のわたしのHITでした！

ワークショップで、ノンリニア編集の講習を受けました。

講師は、NPO法人OurPlanet-TV　の共同代表、
白石　草（はじめ）さんです。

声が大きくて個性的でかっこいい・・女性です。。
ビデオジャーナリストなので、ひとりでなんでもできちゃうそうです。

わたしが高校時代に映画研究部だったころは、
8mmフィルムをぱちんと切って、
透明のテープでつなげていたわけですが、

今はデジタル画像をパソコンに取り込んで、
データをきっちり整理整頓して、
画面をみながらくっつけたりはなしたりするわけです・・・・。

失敗しても本家本元があるので安心。

でも、整理整頓が苦手なわたしには、
パソコン内のデータの場所がわからなくなる・・
という新しいリスクが発生しそうです。

受講生たちの真剣なまなざしをご覧ください。

　なんと、このグループは明日さっそく取材だそうで。

　だいじょうぶかにゃ～～。
　

　

わたしと一緒に健ちゃんドキュメントを作る、きみちゃんです。
最年少だ～。

カメラが得意だそうで、撮影よろしくね～。
音楽も作ってね～。

美大をでていて、感性抜群！！
楽しみだなぁ～～。

わたしたちの健ちゃん取材日は来週の予定です。わくわく。

日本アムウェイさんが、病気のこどもの家族の滞在施設へ、
物品寄付をくださいました！

　先月の滞在施設全国ネットワーク会議で、お声をかけさせていただいたのですが、子ども向け、大人向けDVD映画9本前後をセットにして、ご寄付希望のハウス１４施設へ。

　長期の滞在中のハウスで、夜の時間などに映画で気晴らしをできたり、
また病棟で子ども向けに映画上映をしたりとできるので、
たいへん各ハウス運営者のみなさんが喜ばれていました。

また、社内バザーで残った品物（エプロン、タオル、ビーズ小物など）の数々を、いただけるとのことで、ハウスを紹介させていただきました。



　昨年、ウィッシュリストにて、各ハウスで病気のこどもと家族のサポートに必要なもののアンケートをとったときに、日用品の需要がとても高いとわかりました。

　それぞれの企業で提供できるもの、処分してしまう前にご一報
いただければ、とても助かるのです。

各ハウスの運営者のみなさんは、病気のこどもと家族たちの負担があまりにも大きいことをご存知なので、ほんとうに自分のことのように喜んでくださいます。


これからも、いろいろご支援をどうぞよろしくお願いいたします！

滞在施設のウィッシュリストは↓をご覧ください。
ウィッシュリストの結果発表！！

本日、ブログのアクセス数が1万件を越えました。

みなさま、読んでくださって、ほんとうにありがとうございます。
m(._ _ )m

先日も、
「いつもブログ読んでいるから、久しぶりって感じがしないわ」

と友達に言われ、うれしかったです。

こつこつとこれからも、身近な話題を発信していきます～。

息子さんがNYで画家をなさっている知人からの紹介で、
とても素敵な女性と会いました！

　フランスで絵画を勉強し、渋谷区内で作家活動をなさりながら、
こどもたちなどに絵画を教えているKid's アート　工房の
代表　前田さんです。

　世界中で平和を願ったこどもたちが、3.5×7.8ｍの巨大なキャンパスに描くというプロジェクト、 キッズ・ゲルニカ・プロジェクトのことでお会いしました。

キッズ・ゲルニカ・プロジェクトのホームページを見ると、
アジア、ヨーロッパ、アメリカ、世界各地のこどもたちが、
平和を描いた絵画を共同制作し、あちこちで展示されているのですね～。

　自主的に誰にでもはじめられ、かなり自由に活動されているようです。

前田さんは、
「このプロジェクトのワークショップを、ぜひ渋谷のこどもたちで」

と企画なさり、ご相談にいらしたのでした。
こどもプロジェクトも協力させていただくことに・・。

戦争をするのは、いつの時代もおとなたち。

こどもたちの平和への夢とメッセージが、たくさんの協力で、
このSHIBUYAから発信できるといいですね～。。

描画は4月16日（日）・5月7日（日）・5月21日（日）・6月11日（日）
などの午後、代々木公園にて、日本人のこどもたち、
海外の子女合計80名で行う予定です。

一緒に手伝ってくださる方、ご支援くださる企業、
ご連絡ください～。

詳しくは
キッズ・ゲルニカ・プロジェクト-ART for PEACE-

日曜日の表参道を久しぶりに歩いていたら、

「なに、この人の多さ・・」

表参道HILLSがオープンしたのでした。

係員の誘導で、思わずHILLSのなかへ・・・。

中へ入ってびっくり！！

こんなに広く深く作った空間があるなんて、
外観からは想像つきません。

BGMは癒し系の環境音楽。

はぁ～～～。。

この歳まで生きていてよかった。。

ドキュメント制作中の健ちゃんのママに教えてもらって読んだ本。

「自宅で迎える幸せな最期」　文芸春秋

聖路加国際病院の訪問看護科のナース押川さんの新刊です。

健ちゃんのことが30ページくらい書いてあるとのことで、
がんばって読みました。

がんばって・・というのは、健ちゃんのところ以外のお子さんの
ターミナルが、読んでてつらい～～。。

そう、健ちゃんのとこだけ読めばいいのだったゎ！


健ちゃんはとても希望をもった在宅療養なので、
一番最後の章を飾ってあります。

健ちゃんがどんなに家に帰れて嬉しかったか、
いつも明るいママが、ちょっと見せた悲しい顔。。
・・など、いろいろ新しいエピソードに触れることができました。

それにしても、押川さんのお仕事ってほんとうにすごいわ。
こんなに深い人間の喜び悲しみに向き合って・・・。



在宅療養は、地域社会の協力や理解があれば、
本人にとっても家族にとっても、最高の幸せですね。

ドキュメント映像制作の資料にと、
健ちゃんママからお借りした大切なDVD。

　健ちゃんの生後９ヶ月くらいから写したものです。

１９９６年２月の、東京の大雪のシーンから始まります。
聖路加国際病院に入院していた健ちゃん。


　まだ気管切開はせず、鼻から人工呼吸器を入れている。

ビデオを見て、ほんとうにびっくりした！
「翔ちゃん、にそっくり！！」

＊翔ちゃんとは３歳１０ヶ月で入院したまま亡くなったわたしの子。
健ちゃんより丸１年早く生まれました。

鼻に呼吸器の管を止めるテーピングをして、口が３角形になっているところ、
目と眉毛の間隔。
おでこの広さ。
髪の毛のふさふさ具合、はえぎわ。

同じような機械をつけているというだけではない。
とにかくそっくりなのだ。

思わず、
「翔たん！」
と、声をかけたくなる。

お風呂に入れるシーン。
くたくたした体がそっくり。

体を横にすると、ぺったんこの頭がそっくり。

ママが白衣を着て、
「健ちゃん、ママが来たよ～」


なんて言っているセリフまでそっくり。

「うそ～。何でこんなに似ているの？！」
と、１００回くらいつぶやいたんじゃないかとおもうくらい、
ほんとうに驚いた。

３歳くらいになると、お兄ちゃんになって今の健ちゃん顔。
いつまでも小さかった翔ちゃんのおもかげはあまりない。

９本のビデオを、内容をメモしながらえんえんと見た。

わたしの中の翔ちゃんのストーリーが新しく塗り替えられていった。。

外泊でおうちで家族と過ごす健ちゃん。

在宅介護になって呼吸器が昼間はとれ、
ディズニーランドに行く健ちゃん。

水族館に行く健ちゃん。

幼稚園の入園、小学校の運動会・・・。

こどもの在宅介護の先駆者として、NHKのインタビュー。

どのシーンも、パパやママ、親戚、病院スタッフなど、
たくさんの人が健ちゃんを愛して、かわいがっているのが伝わってくる。


そのとき、気がついたこと。。

翔ちゃんは、たくさんの大切なメッセージをわたしに残して帰っていった。
健ちゃんも同じ役割で、今、何が大切かみんなに伝えているんだね。

健ちゃんのママから、健ちゃんが生まれたときからの映像のDVD９枚と、
健ちゃんが書いた作文、詩・・などをつづったノートをお借りしました。

DVDは明日じっくり見るとして、作文ノート４冊を読みました。


大きなマスにしっかりと書かれた健ちゃんの字。


一年生の夏休みの楽しい日々をつづったもの。

植物・自然をテーマにした詩。
人間について書いた哲学的なもの。
社会について書いたもの・・。

・・・健ちゃんが好きな女のこのこと。

そういえば、昔病院のキャンプにみんなで一緒に行ったときも、
「○○ちゃんをドラえもんの映画にさそった」

とかうきうきしていたなぁ。。
なんて明るくて楽しい母子なんだろうと、わたしまで楽しくなった。

初めてブログで健ちゃんの詩を読んだとき、
「へ～。こういう詩を書くんだ～。」

って感心したものだ。

もっとたくさんの健ちゃんを知ることができて、よかった！

本日、なんと私のブログのアクセス件数が、
いきなり３００件を超えました！
ありがとうございます！見てくださって！


　でも、なぜ？
　いつもの約３倍のアクセス数である。

　昨日のお好み焼きの記事がHITしたのだろうか！




　見てくださっている方がたくさんいてくださるのは、とても嬉しい。

　隠し事をしないすがすがしさ・・みたいな。

おいしいという評判の、西伊豆の松崎のお好み焼き屋さん。

その名は「豊梅」。

看板の横には名のとおり立派な梅ノ木。

古～いおうちを改造しています。。

店内もなんか昔懐かしい、和風造り。

落ちつたお店です。

お好み焼きミックスを焼きました。

豚肉、たこ、紅しょうがなどふんだんにはいって、
つなぎは山芋。。

おいしそうでしょ。

お茶を頼むと、なぜだかさきイカ、チョコレート、
みかんがついてきて、
お得な気分。。

こどもプロジェクトの理事が、日本ホリスティック医学の第一人者のお友達の新居に、つれていってくれました。

　（ホリスティック医学とは、現代の西洋医学とは異なり、体などを部分ではなく全体で捉えて感情や精神なども含めた医学です）

　そこは、伊東の山の上の別荘地。
　まだ雪が残っていたので、車を途中で乗り捨てて、歩いていきました。

　2階建てのおうちは２階がリビング。。　窓から街と伊東港が一望できます。

ぽっかり空中に浮かんだようなおうちで、毎日バルコニーにはいろいろな鳥が遊びに来ます。

まさに別世界・・。。

買い物で街に出るのはたいへんだけど、町民は９０円で入れる温泉がたくさんあるそうです。

ちらほら雪が落ちてきたので、早めに山をおりて、
西伊豆の堂ヶ島にまわりました。

海が穏やかでとってもきれい。

波がやわらかく打ち寄せています。

真鶴には、雪がうっすらと積もっていました。


　あたたかな真鶴に雪が積もるなんて！！

　東洋のリビエラといわれるくらい美しい真鶴の海。。

　真っ青な海と真っ白の雪が不思議な世界を作っています。

　（写真はこどもプロジェクト真鶴オフィスの窓から写しました。）

ドキュメント制作の許可をいただけるか、Kくんのママに連絡しました。

「いいわよ～。いつでも。」

と明るく了解してくださいました。

よかった～。ほっ。

Kくんも、生まれたときからの映像がDVDにたくさん残してあるそうで、
また、詩もブログのものだけでなくて、大学ノートに書き付けてあるとのこと。

わ～～い。お宝だ！！

早速送っていただくことになりました。

ひとつだけ残念なのは、小学校が校内の撮影を許可しないということ。

昨年秋のフジテレビ「ザ・ノンフィクション」の時に実証済みだそうです。

でも、友達もインタビューに協力してくれそうだし、いいもん。。

Kくんについてちょっと知りたい方は、
こちらのブログをのぞいてみてくださいね。
「木村家の毎日」