ユニ育ライター　こがにです♪

ユニ育な毎日というのは、どちらかというと・・・
寄付をするよりも、されることのほうが多いのが現実です。
人からの行為は本当にありがたいのですが、自分にも何かできるはず？？
そう思いながら、ユニ育ちゃんと自宅でのんびり過ごしている毎日です。

ありがたいことに、今はインターネットが当たり前の時代。
私がブログを始めて、もうすぐ４年ほどの月日が経ちますが
この間に、ネット事情というものが大きく変化していることを実感。
特に「ネットオークションの売り上げを寄付」「クリック募金」のように、
自分の行為と社会とが瞬時につながるような寄付活動が急増！
自宅にいながら気軽に寄付する人になれちゃうのが・・なんともうれしいです♪

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例えば、クリック募金を集めたサイト。
できた当時は、確か障害者や難病に関するものはわずかだったのに
今は、障害者スポーツの普及や盲導犬に関するものまで多種多様。
モバイル対応のクリック募金もでき、ますます活動が広がっているようです。

また、「ココロスキップ」が提案している点字名刺プロジェクトのクリック募金は、
名刺に点字を入れる活動を広めていると同時に、点字図書館への寄付も行われるというもの。
障害者の就業環境をさらに向上させ、広報もしながら寄付をするというこのクリック募金は、
企業とタイアップするだけの活動から、ちょっとずつ変化していることを感じます。

障害児者に関わるNPOなどは、どこも資金難であることが悩み。
これからは、こうしたクリック募金の活動もさらにパワーアップしてくるのかもしれません。

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一方、クリック募金のような手軽さはないものの、
着実に注目されているのが、「TABLE FOR TWO」の活動。
これは、この活動に参加する企業の社員食堂やレストランでTABLE　FOR TWOの健康基準を満たす食事をとった場合
１食につき、20円程度がTABLE FOR TWO　に寄付される制度。
この寄付により、開発途上国の学校で給食が配給されるというものです。
エネルギー量を抑えたヘルシーメニューを取りながら、寄付までできちゃう、まさに一石二鳥の寄付活動。

川田龍平さんのメルマガによると、参議院食堂へのTABLE FOR TWO導入実現と、
来たるTICADやサミットへ向けての導入準備を検討しているとのこと。
政府主導で、こうした活動が広がりを見せているのも、なかなか面白い！
しかも日本からはじまったこの活動が今、中国・アメリカ・ヨーロッパへと広がりを見せているようです。
（詳しくはサイトをご覧ください）

先進国では、4億人以上が肥満、およそ16億人が太りすぎと診断されています。
しかし開発途上国では、8億5千万人以上が飢餓あるいは栄養不良の状態で
5秒に1人の子供が飢えで命を落としています。
両者の問題を丸ごと活かすこの活動に、寄付活動の未来の姿があるように私は感じています。

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健康なからだを作りながら、寄付。
こちらの心理的な負担を軽減しながら、寄付。
寄付という行為そのものも、プラスアルファが求められる時代。

私を含めて、自宅でユニ育にどっぷりつかる毎日だと、
「手当てが減らされる！」「この制度のこの部分が、どうしても足りない！」と、
今の制度の不備や不満を訴えることだけに、どうしてもとらわれがちになるけれど。
すべての問題をまるごと解決するような活動が、必ずあるはずです。

ユニ育を知らない人たちに、少しでも知ってもらうために。
楽しく、そして手軽に、しかも無理なく継続するために。
時代の空気を感じながら、一人ひとりができることを積み上げていく。
アイデアと発想の転換こそ、今のユニ育な毎日に必要なのだと、ブログからネットの世界を見ていつも感じています。

ユニ育に関わる団体やNPOなどは、資金難が悩みで活動が広げられず
本当に困っているところがたくさんありますが、どうぞ知恵と勇気を振り絞り！
ユニークなアイデアで、ぜひぜひ乗り切ってください～！！！！
年度末で収支決算をしている団体の皆様を、心から応援しております♪

★お読みいただき、ありがとうございました

ユニ育ライター　こがにです

ユニ育ちゃんも、来月で８歳。つまり私のユニ育歴も、あと少しで８年になります。
この８年の間に、医療や福祉といった数々のサービスのお世話になっていますが
その中で、唯一変わらないものというのが･･･いわゆる「訓練」のペース。
今でも、療育機関に月１回のペースで通院し、訓練を継続して行っています。

訓練とはいっても、高齢者のリハビリとはちょっと異なるのがユニ育の訓練。
その違いは、文字にも現れているのはご存知でしょうか？

高齢者の「リハビリ」は、「rehabilitation」。
頭に「re」という文字がつくように、
すでに獲得していた能力や機能が、何らかの原因で低下した場合。
その能力を回復させるために行う訓練です。
一方、ユニ育KIDSたちの「訓練」というのは、「habilitation」。
アルファベットの頭に、「re」がありません。
つまり、能力そのものを獲得する訓練になります。
そのため、子どもによっては短期間の訓練で終わる場合もあるし、
場合によっては、一生をかけてさまざまな訓練を取り組む必要がある。
ユニ育KIDSがもつ個性の違いによって、訓練の期間も方法もバラバラ・・・
それが、ユニ育KIDSの「訓練」の姿です。

身体障害の中でも、特に重度の知的障害も伴う肢体不自由児のユニ育KIDSの場合。
主にPT・OT・STという３種類の訓練を組み合わせて行うことがあります。
我が家がこれまでお世話になってきた訓練は、以下の通りです。

●PT（理学療法）
主に、下肢の訓練になります。
我が家のユニ育ちゃんの場合は、今でも首がすわっていないため
うつぶせになったり横に向くだけでも訓練になるのですが。
子どもによっては、下肢全体を装具で固定するので･･･
まるで、ロボット状態になりながら！歩行訓練をすることもあったり。
いわゆる健常児なら、あっという間に卒業してしまう歩行器も、PTでは大活躍。
そのため、療育センターでも広いスペースをとっているところが多いのが特徴です。
特に子どもは成長が早いため、装具は毎年のように作り変える必要があるのがネック。
整形外科との連携が、非常に重要になります。

●OT（作業療法）
主に、手や腕の運び方の訓練になります。
ユニ育ちゃんが幼い頃は、手や指がふれたら振動するような機械や
スイッチを入れるだけで、何か物が動くような･･･
そんなｸﾞｯｽﾞを使いながら、感覚遊びを取り入れた訓練でした。
子どもによっては姿勢を維持しながら手が動くよう、訓練の先生がサポートしたり
お絵かきなどを取り入れることもあるようです。

●ST（言語療法）
言葉やコミュニケーションの訓練をするのが、主な目的ですが。
療育機関によっては、言語聴覚士の先生が摂食指導を行う場合もあるようです。
我が家の場合は、主にこの摂食指導をうけていました。
（今は、歯科医師に摂食指導をお願いしています）
食べ物をうまくとりこみ、ゴックンと嚥下するまでの口の中の動きというものを
実際に食べ物を食べながら、摂食指導をおこないます。
そのため、ランチタイムに行うことが多いのがこの訓練の特徴です。

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東京都の場合。
就学してからは、特別支援学校にこうした専門家がオブザーバーとして入るので
学校の教育の中にこうした訓練の要素を取り込むことができるのが
通学籍の最大のメリットになりますが。
残念ながら、訪問籍になると･･･訓練士によるサポートがつかないのが悩み。

それぞれの訓練を療育機関などで継続して行う場合は、やはりここでも家族。
特に母親が！
訓練の予約、通院、訓練の付き添い、自宅のサポート方法を聞く･･･といったことを
ずっとずっと一手に引き受けのも、ユニ育KIDSの訓練の特徴です。

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我が家のユニ育ちゃんは、生後６ヶ月のころからPTをスタートしたこともあり、
訓練歴は７年ちょっと。
その間、本当にたくさんの子どもたちの訓練風景を見てきました。

今、振り返り・・・ただ、一つ言えること。
それは･･･
ユニ育KIDSの成長は、ユニークな個性であるということ。

例えば毎日訓練を積み重ねることで、ゆっくりペースで歩けるようになった子どももいれば、
何年訓練を重ねても、歩けない子どももいます。
それは、母親の熱心さ・家族の愛情とは･･･また別のものではないかと思っています。
もちろん、機能を獲得することはすばらしいことです。
けれども、たとえ訓練を重ねて、思うように機能を獲得できない場合でも･･･
それを悲観したり、母親である自分のせいだと思う必要はない。
最近の私は、そう感じています。

ユニ育だからこそ、訓練に熱心になりすぎるあまり、リハビリを強要してしまったり
逆に、家族が「燃え尽き症候群」になるまで、熱心に取り組みすぎてしまうことのないように。
「habilitation」だからこそ、今ある機能をうまく活かしながら
のんびりのんびり成長を楽しむ・・・そんな時間を、大切にしてほしい。
ユニ育ちゃんと訓練に通院する今、ふとそんなことを感じているこがに家です。

★お読みいただき、ありがとうございました

イラストライターの大枝桂子です

さっそく、前回、お約束した残りの方略を紹介したいと思います。
３＞日課・慣例の徹底
４＞課題分析（課題の細分化）
５＞発達を促す話しかけ
６＞予防的方策

3つじゃなくて、あと４つありました(^_^;)。
１回が長くなると、読みづらいので、
４回に分けます。今月中には全部、アップします。

それと…前回のブログを読んで思ったのですが、
表現が極めて専門家・研究者向け的になってますね。
とても冷たい印象を受けます。(自分で書いてて何を言う)。
英語の感覚でそのまま頭から出力するとそうなってしまうのかもしれません。
もう少し気をつけて書きます。ｽﾐﾏｾﾝ。


３＞日課・慣例の徹底

障碍のあるお子さんには、スケジュールの変更が苦手なことが
ままあるようです。
保育の中でも「日課・予定」をきちんと伝えて、
それに沿って行っていくと、子どもの不安感は減るはずですよね。
とくにカレッジの授業では「transitionトランジション」(一つの活動から他の活動に移る時)での慣例の必要性が強調されていました。
つまり、トランジションではどうしても「行動の変化」が要求されるので、
慣例を徹底させる必要がある、と。

たとえば、その方法として
自由遊びが終わったら部屋の照明をつけたり消したりして、
子どもの注意をひき、お片付けの時間であることを知らせる。
自由時間→お片付けのときは、いつも必ず、この照明のオンオフを行う。
（実はこれ、こちらではメジャーな方法のようなんです。
英語のクラスの先生も、グループトーキングの終了の合図にこの照明のオンオフを利用していました。
会話していると聴覚がそちらに支配されているので、
視覚刺激で注意を喚起するためだと思います）。

♪ハイホー、ハイホー、お外に行こう♪とか、決まった歌を歌って、
次の行動に移ることを知らせる。
このときも、室内遊び→屋外遊びのときにだけ、この歌を使う。
混乱を避けるため、部屋に戻るときにはまた別の歌を利用する必要がある。
ベルを鳴らしたり、決まった音楽をかけることも可能。
帰宅時にも、帰りの準備のための曲をフィックスしておく。

あと、これは私が見つけたフランスの保育園の例ですが、
パペットを使うというのもありました。
朝の導入の時に、
人形を使って「みんなおはよう！」と呼び掛けるんですね。
その人形、Mr. Quiet（ミスター静粛）っていう名前が付いていて、
朝、がやがやとしている子ども達を落ちつかせるための小道具として
使われていました。

なにか他にもいいトランジションのアイディアがあったら、
ぜひおしえてくださいね。
それではまた！

イラストライターの大枝桂子です

昨日、カレッジの中間テストが終わりました。
日本語でも説明が難しい「固有覚」とか「前庭覚」の定義、
さまざまな障碍の特徴・原因を「英語」で覚えなくてはならず、
あぁもう正直、大変でした。

覚えたことの中から、
「統合保育における汎用的指導戦略」の中で興味深い方法を書き連ねておきますね。

１＞「お気に入りの発見」High Reference Inventoryの利用

障碍の有無にかかわらず、子どもは興味のあることにしか注意を向けません。
ですから、その子が何に興味を持っているか知らなくてはなりませんが、
障碍のある子は表情が乏しかったり、障碍のない子とは違った興味の示し方をすることがあります。
興味対象がつかみづらい場合、
High Reference Inventory（興味一覧）を使って絞り込んでいくという方法があります。
その際、たとえば、オーチズムの子は「目の縁で対象物を見ようとする」とか、
脳性小児麻痺のある子の中には「喜んでいるとき体を緊張させることがある」など、その子の特徴を見つけた上で、分析する必要があります。


High Reference Inventory
●活動　●与えたときの反応　●取り去ったときの反応　
───────────────────────────────────　
バーニーの音楽　体を緊張させる　泣く
三輪車　微笑んで揺する　無反応
オマルに座らせる　泣く　泣きやむ
人形　顔をそむける　泣く

（さまざまな環境で見られた反応を集めて一覧表にし、
それをもとにその子の好きな遊びを割り出します）。


２＞「適切な足場を与える」Scaffolding

スキャホールディングScaffoldingというのは、
建築現場などで一時的に組まれる「足場」のことです。
なかなか特殊な言葉らしく、
宿題の下書きをチェックしてくれた個人指導の講師２人ともに
「へー、Scaffolding。どんな意味だか知ってる？」と聞かれたくらい。
教育の畑ではこれを「子どもの発達を一時的に介助すること」
という意味で使うようです。
つまり、
子どもがまだ一人で出来ないことに対して、
必要な量の「足場」=サポートを施し、
（足場は大きすぎても、小さすぎてもダメ）
それが少しできるようになったら、
少しずつサポートの量を減らす。
こうやって、子どもの発達を助けるというわけですね。

このスキャホールディングScaffoldingは、
ヴィゴツキーというロシアの心理学者の
「最近接領域理論」とセットで考えるとわかりやすい。
以前、ミクシーの日記にまとめたことがあるので、
部分的に変更して引用しておきます。




「さっちゃんはミカンで育つ」

ここにミカンがあります。
ふつうの、１袋に１０個くらい入ってて、３９８円っていう種類のミカン。
このミカンの皮を、さっちゃんは自分で上手にむくことができます。
このように自分でできる発達の到達レベルを「完成した水準」と言います。
レタスをはぐとか、もっと簡単なことを含めて、
さっちゃんのできることの領域が、図の黄色の部分。
ところが、夏みかんはダメ。
皮が固いので、さっちゃんは自分でむけません。
この段階はまだ未完成の領域です。（グレー部分）

でも、私がナイフで切り込みを入れてあげると、
さっちゃんでも夏みかんをむくことができる。
それが「可能的水準」。

そして、「完成した水準」以上で「可能的水準」以下の、
「何らかの援助があるとやり遂げることができる」範囲を、
【最近接領域】と呼ぶとヴィゴツキーという心理学者が決めました。
（図のピンクの部分）。

フツウのミカンならもう朝飯前のさっちゃん。
そのさっちゃんが、切れ込みが入ったとは言え、
果敢に大きい夏みかんをむく。
そのことによってさっちゃんは器用にもなるし、筋力もつく。
むき終わったら達成感も味わえる。
こうやって、【発達の最近接領域】の中で、
さっちゃんは発達していくわけです。




この場合、何らかの援助＝みかんに切り込みを入れることが
スキャホールディングScaffoldingであり、
切り込みを徐々に減らしていくことでさっちゃんの自立を
促していくことが教育目標になりますね。


カレッジで、
お父さんが赤ちゃんのオムツを替えるビデオを見ました。
１歳半くらいのかわいい男の子が、オムツ替えをしながら、
お父さんと会話をしています。
「ソック」
「ソックス」
「ソック」
「うん。ソックスだね。
自分で脱ぐ？」
「イエス」
男の子はひっぱりましたが、脱げません。
お父さんはかかとの部分だけ、引っ張って脱がしてあげます。
「ソックス、脱げるかな？」
男の子、引っ張って脱いで床に放る。
「ソック！　フロア！」

これを見ていた生徒「Scaffolding！」
そう、このお父さんのかかわりもスキャホールディングScaffoldingですね。
(赤ちゃん、かわいかった)


……しかし、
説明すべき戦略があと３つほどあります。
長くなるので、近日中に残りをアップすることにします。(^_^;)

ユニ育ライター　こがにです♪

生活の基本と言えば、「衣・食・住」。
特に重症心身障害児と呼ばれる、我が家のユニ育ちゃんの場合。
年々体のサイズが大きくなり、背骨の側湾や足の緊張が強くなっているため
既成の洋服では、徐々に着せにくくなりつつあるこの頃。
「あ～、もっと着せやすくてかわいい洋服が欲しい！」
そんな風に思いながら、７年余り過ごしていました。

しかーし！
実は最近、そんなユニ育KIDSの洋服事情が
徐々に変わりつつあります。

＝＝＝

障害児のための子供服として、既製品販売しているのが･･･
●バリアフリー子供服
●エンゼルキッズウェア
この２つが、わりと大々的に障害のある子どもの洋服を取り扱っています。
どちらの洋服も、大手の子供服メーカーとタイアップしていることもあり
素材や縫製にも、独自のこだわりがあるのが特徴です。

バリアフリー子供服：
着丈が既製品よりもTシャツ類は10センチ長いので、お腹が見えにくい
エンゼルキッズウェア：
胃ろうのチューブを出すための穴（チューブホール）や
気管切開をしている子どものためのスリットに対応するためのオプションも有。

このほかにも、バリアフリー子供服のサイトに掲載されているリンクには
肌着の販売をされている業者などもありました。
確かに規模そのものは、まだまだ小さいものかもしれませんが･･･
着実に、子どもたちの洋服を選択する幅を広げています。

＝＝＝

また、既製品の洋服を着やすくリフォームしたり
「自分だけの、オリジナルの洋服を納得できる形で作りたい」と思っている人には
「ハンディ＆シニア企画」のオーダーメイドやリフォームがオススメ。
（※ハンディ＆シニア企画　TEL　03-3786-4209）

1994年設立されたボランティア団体ですが、
高齢者・障害者がいつまでも明るく楽しく生活できるよう、
特に衣服における問題解決のための活動を継続しているのが特徴。
もちろん多少の実費は必要ですが、それぞれの体の状態に応じた
オーダーメイドやリフォームに、細かく対応が可能。
着物のリフォームドレスや、車椅子利用者・高齢者のための介護服を披露する
ファッションショーも14年間で150回以上開催！
さらに、イギリスやドイツをはじめ、キューバやスリランカなどを訪問し
衣服を通じた交流を、世界中で行っている団体です。

一人ひとりの要望とじっくり向き合い、そして完成する喜び。
代表の菊池裕子さんは「この充実感は、お金には変えられない」という気持ちから、
今もなお、活動を継続されています。

＝＝＝

「バリアフリーな世の中になってきたから、そろそろ私の活動はいらないかな？
そんな風に思っていたけど。この間もファッションショーをやったらね。
まだまだ知らない人がたくさんいたことに、私は驚いたの」。
先日、私もお会いしてきたのですが、
ハンディ＆シニア企画の代表である菊池さんのさりげない言葉に、
ハッと気づかされました。

「そうか！バリアフリーで外出できるようになったからこそ、
障害児者と呼ばれる人たちも、どんどんおしゃれがしたくなる。
そんな世の中に、変わってきたんだ」。

装う楽しみが、生きる喜びと生活の充実感へ。

段差がなくなり、車椅子でも自由に出かけられるようになったからこそ！
オシャレ心をくすぐる社会に変化しつつあるのが、現在の日本。なんだか、うれしい変貌です。

季節は、もうすぐ春。
あたたかくなったら、どんな洋服を着て家族で出かけようかな？
みなさんも、ぜひご一緒に～♪

★お読みいただき、ありがとうございました

福祉ジャーナリストの安藤です。

春を呼びこむ？大雪で青梅マラソンは中止になっちゃいましたけれど、みなさんスポーツしてますか～～～

〝健全な肉体には、健全な精神が宿る〟と体育では言いますけれど、今日は体育ではなくスポーツと健全な生活の話です。

先週、八方尾根スキー場（長野県白馬村）で開催されたジャパンパラリンピックスキー競技大会（アルペン）を取材してきました。

〝ジャパンパラリンピック〟はパラリンピックで活躍できる選手を育成する目的で開催される国内最高峰の競技会です。スキー（アルペン、クロスカントリー）、スレッジホッケー（アイスホッケーの車いす版）、アーチェリー、陸上、水泳の各競技で毎年開催れています。今回のアルペンは長野オリンピック女子滑降コースを使用。まさに国際レベルの大会です。出場選手にもワールドカップや世界選手権、そしてパラリンピックなど、国際大会で表彰台を狙える人たちがたくさんいます。

ところでスキーって道具は多いし、移動や宿泊もあるから大変、費用もかかると敷居の高いイメージが強いもの。そんなスキーを選手達はどうやってしているのでしょうか。

まずスキー場は積雪がありますから完全なバリアフリーは期待できません。それでも駐車場からすぐに滑ってゲレンデへアクセスできるところなど、チェアスキーでも便利なスキー場はたくさんあります。リフト乗車は、チェアスキーでも用具の機能としての問題はなく普通に乗れます。ただ係員にチェアスキーへの理解や接客経験があると安心して補助を頼めます。ゲレンデで一番問題になるのはトイレです。これは〝どこでできるか〟事前に調べておく必要があります。立位で滑るならバリアはそれほど気にならないでしょう。（むしろ滑るテクニックのバリアが・・・）

選手たちは移動や宿泊も一人でこなしちゃいます。自分でハンドルを握り運転し、ホテルへチェックイン。入浴そのほか、自分たちでちゃきちゃきとやっています。そして費用も自分で稼いだり、トップ選手になればスポンサーから援助を受けていることもよくあります。

車いすユーザーや肢体切断などの身体障がい者、軽度の知的障がい者など選手たちの障がいは多様です。そんな障がいのあるスポーツ選手達が、どうしてここまで自立してスキーや生活をできるのでしょうか？　福祉施設、授産施設などを知っている方ほど〝特別なケース〟と思うかもしれません。しかしこれは、ちっとも特別なことじゃないのです

そのヒントがじつはスポーツにあるのです。

身体障がいがあると、それをいかにして補うかが〝自分で暮らす〟ためのポイントになります。自分にマッチした補装具（義肢、車いすなど）や支援機器（パソコン、コミュニケーション機器など）、移動手段（自動車の運転補助装置、バリアフリーな経路の確保など）、人的介助（ボランティア、協力者など）を整え、生活する環境（自宅や職場）のバリアも排除します。これらは〝技術的〟にはすでに実現されていることですが、取材をしているこの支援技術を限り使いこなせている障がい者はまだ少ないという印象があります。

なぜなのか

その人にマッチした支援プランを横断的にコーディネートできる専門家がごくわずかしかいないためです。医者は治療の専門家だから暮らしを見据えた支援方法については素人。理学療法士や作業療法士についても、ケガのリハビリではなく、障がい者の自立生活について臨床経験と知識が豊富な人はとっても少ないのが現状です。障がい者団体にしても、稼いで自由自在に生活している会員が少ないので経験的な情報をそれほど持っていません。じゃあ特別支援校はといえば、熱心な教師の〝個人的なノウハウ〟と巡り会えればラッキー。各校のケースについて横断的なアーカイブさえないの教育界が現状ですから、学会で事例を知れる医療界よりも遅れています。

当事者が相談できる専門家が不在なのです

こうした状況で、とっても頼もしいのがスポーツ団体です

パラリンピック選手たちを取材していると、彼らの生活力にはとても驚かされます。スポーツで世界を目指すにはとても費用がかかります。１回の海外遠征で数十万円。それを年間数回こなしていますが、ほとんどの場合は費用を自己負担しているのです。

ということは、選手たちは生活費に加えて、スポーツの費用を稼ぎ、また大会や合宿で仕事を休んでいる期間の生活費も用意し、配偶者や家族の〝自分だけあちこち大会に行ってズルイ！〟という批判を押さえ込むだけのマネーも積み上げる、すごい稼ぎ人なのです。

なぜ稼げる＝自立生活ができるのか？

それはスポーツで知り合った先輩から後輩へ、〝自分で生活する〟ために必要なノウハウが伝承されているからです。

どんな車いすなら自由自在に走り回れるのか？

どうすれば就職できるのか？

どうすれば車の運転ができるのか？

・・・・・どうすれば恋人をつくれるのか？

選手達は口を揃えて言います。

「障がいがあってもたくさんことができると体育館で知りました」

体育館とは各地にある障害者リハビリセンターのことです。車椅子バスケットボールなど、スポーツチームの多くがここを拠点に活動しています。そして入所していたときひまつぶしにのぞいた体育館で同じ障がいの〝先輩〟に呼び止めら、いろいろなアドバイスを受けるようになるのです。センターの正式なプログラムもありますが、体育館や打ち上げ会場のファミレスで提供されるインフォーマルな自立支援プログラムを頼りに自立生活するための環境を整えていくわけです。

あくまでもインフォーマルなことですから、だれもスポーツをすれば生活できるなどと教えてはくれません。選手達も体育館での偶然な出会いがあったからスポーツができる＝ゆとりある暮らしをするための方法を知れたのです。

ですから、子どもたちにはスポーツをすすめたい。親よりも先生の言うこと、さらに先生よりも同じ障がいのお兄ちゃんお姉ちゃんの言うことに子どもは育てられるでしょう。かつての日本にあったガキ大将ヒエラルキーとでもいいましょうか、そんな互助プログラムがスポーツにはあるようです。

ユニ育ライターこがにです♪

もともとペーパードライバーだった私ですが、
ユニ育ちゃんのおかげで、運転を10年ぶりに再開してから
今年でもう４年ちょっとになります。
初めは、ハンドルを握るだけでオロオロしていたのに
10キロ、20キロ、30キロと、どんどん走行距離がプラス。
療育センターや大学病院が遠いおかげで
気がつけば、都内はほとんど運転できるようになりました。

平日は、わりとハンドルを握っている私が
ここ数年の間に一番変化したと感じているのが、
実は、ガソリンスタンドのサービス。
フルサービスのステーションがどんどん減り、
変わりにセルフサービスが増えてきたのが目に付きます。
しかも、サービスルームの充実ぶりに驚くばかり。

例えば、JOMOの「Value Style」のお店の場合。
タバコの分煙化だけではなく、マッサージチェアの設置や
子供用の塗り絵やオムツ交換のシートがある上に、
入れたてのコーヒーが飲める、スタンドのあるところまで。
それはもう･･･
「癒し系ガソリンスタンド」と言わんばかりのサービス。
もちろんドライブウェイとサービスルームの段差はなく、バリアフリー。
車椅子用トイレも完備されているので、車椅子ドライバーも安心！
女性ドライバー１人でも、子供連れでも、みんながゆったりくつろげる空間へと
着実に変化しているのが、・・・ちょっとうれしいこのごろです♪

もちろん、既存の古いスタイルのガソリンスタンドも、負けてはいません。
先日、家族で出かけたガソリンスタンドの入り口にあったのが
「障害者ドライバー、ぜひお声をかけてください」という看板。
店舗そのものは、決して新しいわけではないのですが
「気軽に一声かけてくれたら、、いつでも僕らが対応しますよ」と
何ともうれしいコメントを言う、フレンドリーなスタッフ。
確かに、このステーションは入り口が狭い上に
歩行者の往来も多いので、入店しづらい店ですが
こうしたスタッフがいるということが、何より心強い。

全国のガソリンスタンドに、こうしたサービスに対応できる
ハートフルなスタンドが、たくさん増えてきて欲しい。
そんな思いもあり、今日はこのブログに書いてみることにしました。

＝＝＝

環境の面から考えたら、本当は車での外出は控えたいところ。
それでも、重症心身障害児と呼ばれる子どもたちの外出には
まだまだ車は欠かすことのできない乗り物です。

ある時は、栄養剤の注入場所となり。
ある時は、オムツ交換のシートにもなる。
ある時は、ゴロンとお昼寝もできる上に
ある時は、痰の吸引などを心置きなくできる場所。
それが、我が家にとっての車という乗り物です。

エコドライブを心がけながら、
これからも、いろんな場所に家族そろって出かけられる･･･
そんな幸せな時間を、大切に過ごしていきたいです

★お読みいただき、ありがとうございました

イラストライター　大枝桂子です。

本日は今所属している「統合保育」のクラスで学んだことを
紹介したいと思います


こちらの教育現場では、なんですが、
●明確に目標設定をすること
●目標にどの程度近づいたか評価すること
この二つが大変重要視されてます。

今まで取ったクラスでもすべて、学期の初めに
「あなたのGoal(ゴール・目標）はなんですか？」
を調査書に記入させられ、
クラスによっては学期の最後に「自己評価」させられました。

障碍児保育でもまたしかり。
先生と親、時に専門家も交えて、
「今のこの子の目標は？」というのを明確に設定し、
評価していく。

日本の保育現場と比較して、
面白いなあと思うのはそこなんですが、
たとえば、ある園に軽度発達障碍が疑われる
やんちゃな子がいたとしますね。
日本でその子についてミーティングが職員間で
開かれた場合、おそらくその会議のタイトルは、

「Ａ君の事例」。

会議はたぶん各先生が、
「Ａ君はこんなことをした。そこが心配」
「こんなこともした。そこも心配」ということを
あげてく。
そして会議がドンヨリ暗くなってきたあたりで、
「どうしたらいいでしょうねえ」という話になってくる。

一方、こちらの場合は、
（授業でロールプレイはしますが、
本当の会議には出たことがないので
実際の現場はわからないのだけれど）、
おそらく会議のタイトルは、

「Ａ君の目標達成のための戦略会議」。

もちろん、こんな心配事がある、
こんなこともやらかした、という気になる点は
同じようにあげていくんですが、

心配な状態→→→→心配でない状態（目標）

というように、「心配でない状態が彼のゴールなのだ」と
はっきり意識化、言語化される。
（日本の会議の場合は、
「言わなくても当たり前」的に意識されていないでしょうか？）

さらに授業では、
その目標（Gaol）に向かうまでに
幾つかの小目標（Objectives）を設定するよう指導されました。

たとえば、ひどいカミツキ癖のある子がいたとします。
１日に10回くらいかみついてしまう子。
この場合、「カミツキ０」が最終目標になると思いますが、
いきなりそこに目標を置かず、

「明日は5回くらいになるようにする」（小目標）
　・引き金になりやすいＢ君の行動をマーク（Ｃ職員担当）
　・多発する時間帯にマンツーマンで付く（Ｄアシスタント担当）
　・背後の要因を調べる（Ｅ職員担当）

というふうに、各々の職員の目標も決めていく。
そしてまた会議をやって、
戦果を報告し、評価し合い、

「じゃ、明日は目標値を2回に設定しましょう。
Ｃ職員はターゲットにＦちゃんも加えて」

とか、それぞれの職員の目標も調整し直す。

プラス、記録を取るときに、
その目標がどのくらい達成できたかを「常に」意識できるよう、
記録紙に初めからその小目標値を書き込んでおくという
方法も教えてもらいました。

たとえば、簡略化して書くとこんな感じ。↓
──────────────────────────────
　発達段階エピソード記録紙　Ｃ職員

対象児　Ａ　日付2008.1.31
──────────────────────────────
＜Ａ君の小目標＞
　カミツキを5回に減らす　

＜Ｃ職員の目標＞　
　─Ｂ君との関わり　
　・トラブルを回避　
　・Ａ君との関係向上
　
──────────────────────────────　＜コメント＞
Ｂ君がＡ君のおもちゃに興味を持った。すかさず、同じ物がある
事を伝え、トラブルを回避。Ａ君とそれで一緒に遊ぶことを提案するが、
それは却下される。
──────────────────────────────
（アンダーライン以外の部分は、仕事が始まる前に記入されている）。


こんな風にシステマチックにする最大の理由は、
アメリカの保育界もまた人材不足の問題があるからだそうです。
フォーマットを決めて動けば、時間を節約できるからですね。
つい、日本人の私は、
「そんな子どもを物のようにマニュアルで管理するような方法はちょっと…」とか頭をかすめてしまうのですが、
理想と現実をきっちり分けて考えろ、と。(笑)
どこまでも合理理的なアメリカ。
でも、学ぶものはあるんじゃないかな？

ライターの弾丸ひろこです。

今回、「チャレンジド」という言葉をめぐる第二弾を書く予定でしたが、急きょ変更。
シンポジウムのお知らせをさせていただきます。

“「障害」の有無を越えて～ユニバーサル社会の幕開け～”というシンポジウムが１月１９日、世田谷ボランティアセンターで行われます。
詳しくは下記を参照してください。

☆★こどもプロジェクトフォーラム★☆
「障害」の有無を超えて　～　ユニバーサル社会の幕開け　～

その第二部で、ＮＰＯ活動などをしている母親３名が、「障害」のあるわが子を持ったことをきっかけに始めた、ユニバーサル社会に向けたそれぞれの活動報告を行います。

そこで、昨年１１月より展開されている「障害児」改名キャンペーンの中間報告なるものをさせていただきます。

まだ改名キャンペーンは決して盛り上がっているとはいえませんが、
現時点（１月１４日現在）で投稿書き込みなどを含め４０ほどの貴重なご意見をいただいています。

改名に関しても「要支援児」「チャルドレン」「たいよう」「ユニ育」「ユニ」「ユニっ子」「健尊児」「希望児」「ワンダーキッズ」「原子の子・アトム」「利用児」などの妙案・名案をいただきました。

注目すべき投稿として、ある「障害」を持つ親御さんから以下のようなコメントをいただきました。

『「障害」という言葉が恐怖だった。「奇形」という言葉も嫌だった。わからない言葉ばかりで不安でいっぱいだった。言葉の持つイメージが先行して、事実を冷静に見ることができず、本当は純粋な赤ちゃんだったのに、必要以上に言葉に叩きのめされていた気がする』

わが子にハンディがあるとわかった時の親の気持ちをリアルに表現していただき、ありがとうございます。

このコメントを読んで、私もわが子の「障害」を告知された当時のことを思い出しました。

もちろん、お子さんの状態によって違いがあると思いますが、「障害」、「奇形」の他に、「異常」あるいは「正常下弦」、「遅滞」「機能低下」「欠損」「欠陥」とまあ、確かに否定的で恐～い言葉のオンパレードなのです。

医学用語も入ってくるので、しかたない部分もあるかもしれませんが、
それだけに、「障害児」のように、教育の現場など公的に使用する言葉ぐらいは、
少なくとも否定的なものでなく、せめてニュートラルなものであって欲しいと、
このコメントを読んで改めて思いました。

それ以外にも

『まずは「碍」の字を復活させ、周知を図るべき』

『行政用語と愛称と二通りで行く』

『健常者という言葉こそどうにかすべき。いわゆる健常者を指して“定型発達”と呼ぶ場合もある』

『「障害」という言葉を使わないで表現していく方向をさぐる』

といった、運動の方向性に関する現実的なご意見もいただきました。

私の方からは、
『「障害」という言葉を、「児・者」とハンディのある特定の人につけるのではなく、むしろハンディのある人を疎外する物理的・社会的環境につけるべき』

という意見を投稿させていただきました。
例えば利用者が多いのにもかかわらず、段差が多くエレベーターもない駅を指して
「障害環境」と呼ぶなど。

その方が、「特別支援教育」や最近話題になっている「ＩＣＦ」、しいてはその基礎となっている「ノーマライゼーション」の理念に合致していると思うのですが、この件に関してはまた詳しくブログに書いていきたいと思っています。

更に、障害児だけでなく「自閉症」という言葉に関しても以下のようなコメントがありました。

『自閉と引きこもりを混同させるような、誤解されやすい呼称を使い続けていることに問題がある』

『私の子供は決して“自閉”しているわけではない。「自閉症」と呼ばれることにとても違和感がある』

繰り返しますが、このキャンペーンの一番の目的は、何が何でも改名するということより、
むしろ言葉を通し、ハンディのある子をめぐる現在の環境について理解を深め、広げていきたいということです。

そういう意味でも本当に参考になり、パワーを得ました。
書き込みをしてくださった方々に深く、深く感謝します
シンポジウムで中間報告としてまとめて発表をさせていただきます。

改名キャンペーンは一応１月１７日までとしていますが、３月一杯まで期限を伸ばし、
ネット上でもう少しこのテーマを広く、深く掘り下げていきたいと思いますので、
まだまだ書き込みの方宜しくお願いします。
（コチラの記事のコメント欄に書き込んでください。）

そして、ネット上だけでなく、介護保険関係も含めた「福祉をめぐる言葉」にフォーカスした学習会シンポジウムなども開いていきたいと思っています。

関心のある方、是非一緒に考えていってください。
宜しくお願いいたします。

さて、実は１９日のシンポで注目していただきたいのは、私が発表するキャンペーンの中間報告もさることながら、他の母親仲間がプレゼンする内容です。

そのひとつが「ユニバーサル・スポーツ・トライアルin 玉川高校」に関する報告。　

これは、今年３月をもって廃校になる都立玉川高校を、
将来的にハンディのある子もない子も活用できる場に開放しようというアピールも含め、
昨年１１月に、地元のサッカーチームの子供たちと、ハンディのある子どもや大人たち、
在日外国人の子供らが集って行われたスポーツ大会の様子について報告です。

実は、私が仲間と一緒に最も力を入れているのがこうした活動。

ハンディのある子もない子も共に楽しめる、“統合的な活動”の場づくりです。

私もこれまでいろいろ模索し、紆余曲折する中で、
互いの心の壁をなくすには、「楽しい経験を共にする」
「同じ釜の飯を食う」というのが一番だということにたどり着きました。

それも、大人はちょっと手遅れなところがあって、
なるべく子供の頃に経験するのが良いと。

しかしながら、そういう場は、残念ながら今の日本、私が住んでいる首都東京にさえ
、極めて稀というのが現状。

だったら、少しずつでもいいからそういうチャンスを私たちの方から作っていこうと
「障害」のある当事者や、「障害児」の母親らが共に活動しています。

「改名だけしても事態は変わらない」とよく言われるのですが、もちろんそれだけじゃない。
それに、何事も石を投げてみなければ、わからない。

やれることはやってみないと、この世界は本当に変化が遅いのです。

ＩＣＦにしても、特別支援教育制度にしても、今、せっかくＷＨＯから新しい進んだ概念が入ってきているのに、このままじゃ、日本には根付くことなく、宝の持ち腐れになっってしまいます。

そこで、

ネット（例：改名キャンペーン）でもグラウンド（例：統合イベント）でも、
ＰＴＡでもＮＰＯでも、
サポートしてく下さる人たちと柔軟にコラボして、
できることは、同時多発的に楽しみながら、

を身上に活動しています。

そんな様子を少しでもご報告できればと思います。

ちなみにこのシンポジウムでは、このサイトの船長さんも「食」の視点からアピールをします。
ハンディのあるお子さんを持ったことから、
とうとう「食・環境問題」に関係する活動にまで至った船長さんのエネルギーには脱帽します。

シンポジウムのタイトルに～ユニバーサル社会の幕開け～とありますが、

本当はまだ幕開けなんて程遠いことは、よくわかっています。

でも、「子どもたちのために、とっとと幕を明けちゃおうよ！」という想いを
、参加する皆さんで共有できたらなと思います。

ご都合つけば、是非にご参加くださいませ。

ライターの弾丸ひろこです。

「改名キャンペーン」の立ち上げなどで、すっかり間が空いてしまいました。すいません（ペコリ）

さて、今回のテーマも改名キャンペーン絡みで、「チャレンジド」という言葉について取り上げたいと思います。

「チャレンジド」とは、米国ではすでに「障害」のある人を表現する言葉として一般的になっています。

従来のマイナス面にフォーカスした“the handicapped”に対し、”the challenged”は、「神から挑戦という使命や課題を与えられた人」という前向きな想いが込められています。

日本でも最近よく聞かれるようなりましたね。

この間、「障害児」のママに会う度に「障害児」改名について、そしてこの「チャレンジド」という言葉について簡単に聞き取りを行ってきました。

現時点で２０名、お子さんの年齢は、２歳から１５歳まで、ママの年齢はだいたい３０代前半から４０代後半まで。

そして、お子さんの「障害」は、皆さん何らか「知的障害」があるのが共通しています。

意外というべきか想定内というべきか、ほとんどのママたちが、「障害児」と言う言葉にも違和感はあるけれど、「チャレンジド」という言葉にも別の意味で違和感があると異口同音におっしゃられていました。

ちょっと気になった具体的なコメントを、ご許可を得た上で無記名で挙げてみますと‥

チャレンジドと言う言葉には、プレッシャーを感じる。自閉児を育てていく中で、日々を無事乗り越えるのが精一杯なのに、もっと頑張らなければいけないのかなと。

言葉として敷居が高いし、おこがましい。一般の方に使う際にも説明が必要。使い慣れている「障害児」のままで良いと思う。

うちの子はちょっとおバカなだけで、普通の子と変わらないと思って育てている。「障害児」でもなければ、「チャレンジド」といった崇高な使命を負った特別な子だとも思わないようにしたいので。

チャレンジドとかハッピー・チャイルドとか敢えて前向きな言葉を使わなければならないところがかえって苦しい。肩に力の入ったマイノリティーの悲しさが伝わってしまう。

かつてアメリカに在住していたことがあるだけに、言葉の持つ理念はよくわかるし、素晴らしいと思うけれど、あくまでアメリカという国の文化土壌から生まれたもの。日本の文化やこの国で「障害児・者」が置かれている状況とはあまりにかけ離れていて、少なくとも今の日本で日常的に使うには無理がある。改名をするのは、もっとユニバーサルな社会になってからの話だと思う。


‥‥とまあ「チャレンジド」という言葉をめぐって、いろいろなことを感じ、考えていらっしゃる方もいましたが、違和感を感じている方たちの概ねは、言葉自体知らなかったという方も含め、さほど深くは考えていないようで、「実際問題、“うちの子チャレンジドです”なんて、気恥ずかしくて使えないでしょう」といったところです。

こうしたママの中には、そういう質問をされること自体に、「はぁ？」という感じで引いてしまったり、改名キャンペーンについても、「まぁた変わったことやらかしてるのねぇ～」といった反応もあったこともご報告しておきます ！！ f(^_^;)

さて、一方、「チャレンジド」賛成の方も若干名いらしたので紹介します。

限られた能力を駆使して生活している子供を見ていると、日々何をするにも挑戦であると感じる。まさに「チャレンジド」だと思うけれど、勇気がなくて使えない。使ったら、バス停（←特別支援学校のスクールバスのバス停のこと）で確実に村八分になるだろう。いつの日かもっと一般的な言葉になることを願っている。
　
バス停でスクールバスを待つお母さん仲間から村八分になるとは、なかなかリアリティーのあるご意見です。

また、こんな賛同のご意見もいただきました。

日本の実情にはまだ合わないかもしれないけど、敢えてこういうメッセージ性の強い言葉を戦略的に使って世の中の意識を変えていくことが、今、ユニバーサル社会への過度期だからこそ、必要だと思う。

私が「改名キャンペーン」に抱いている想いもこの方のご意見と大変近いので、嬉しくなって、「そうよね、そうよね！」と思わず手を握ってしまいました。

私が「障害児」母という、いわゆるマイノリティー当事者になって実感していることは、人の意識の進化は遅いんだということです。

この２０年、テクノロジーはすごく進化しましたね。
２０年前、例えばこんな風に多くの市民がブログで情報発信しているなんて考えられなかったですよね。

でも、「障害者」関係の施設を建てようとするとその土地の住民から必ず反対運動があるのは、２０年前と全く変わりません。

「障害者」関係の施設が建つと“不動産価値が下がる”とか、“盗みや不法侵入者が増える”とか、昔と相も変わらぬ偏見に満ちた理由で‥‥。

普通の小学校への敷居もこんなに高いとは正直思いませんでした。

どんな障害があっても、親と本人が希望すれば入れる時代になっているのではと思ったらとんでもなかったです。（←またこの件については詳しく書きたいと思います）

だから、いろんな手段を使って、できるところから、人の意識にゆさぶりをかけていく必要があると思うのです。

ユニバーサルな社会になるまで、「障害児」と呼ばれることに我慢する必要はなくて、敢えて前向きな呼び名に改名していくことを、逆にユニバーサル化への一戦略にしてしまったら良いと思うのです。

今から２０年後、例えば、うちの子のグループホームを建てようとした時、やっぱり住民の反対が昔と同じようにあったとしたら、それは正直、私ら、本人の親も含めた当事者の責任だと思います。

いったい、この２０年何をやってきたのかと‥‥。

当事者から嫌なもんは嫌だ、こうあって欲しいと声を上げて行くことからしか、事態は変わっていきません。

神から挑戦する使命を受けているのは、「障害」のある本人だけでなく、家族も同様だと思っています。

さて、話しがそれました。私も「チャレンジド」という言葉にはいろいろと思い入れがあります。

次回は、私の身近で「チャレンジド」という言葉が使われているし現場の様子の報告と共に、「障害」のあるわが子に照らし合わせながら、私なりの想いを綴りたいと思います。

「あぁ、こぉ～のままぁ～、何時間でもぉ～、書いていたいけどぉ～」
ご精読ありがとうございました！！