NPO法人こどもプロジェクトを立ち上げるに至った経緯はいろいろありますのですが、もっとも大きなきっかけは、オーストラリア、シドニーにありますドナルド・マクドナルド・ハウスでのチャリティ研修でした。

新聞公募で４名の女性が選ばれ、アメリカとオーストラリアにそれぞれ派遣されました。

２０００年の夏のことです。

難病のこども達の家族は、孤独で劣等感や罪悪感にさいなまれてしまいがち。
それが、もろに子ども達に影響してしまいます。
そして家族にいろいろ話をしてもなかなか受け入れてもらえないのです。

どうすれば難病をもつ子ども達の家族が幸せになれるのだろうかと、ず～～～っと考えていたのですが、なかなか具体的なアイディアが浮かびませんでした。

シドニーのドナルド・マクドナルド・ハウスは、それらのたくさんの課題を全て解決するヒントを与えてくれるすばらしいモデル事業でした。

病院スタッフや国、当事者などだけで支えられている医療現場は、一般人はなかなか入りづらいものです。それが家族達の心を閉ざさせてしまう原因のひとつです。

オーストラリアでは、国が制度を作って自治体がハウス利用料を助成し、企業や市民ができる事を提供することで社会全体で入院中の子ども達や家族を支えているのです。

ひとりじゃないんだ！みんなが応援してくれている。というありがたい気持ちが湧き上がってきます。

またサポートする市民や企業側も、自分でも何かができると実感できる実践の場になるのです。


これは、子どもが病気であるということで非日常のことと片付けられがちなのですが、全ての子育てに通じる、心、意識の問題なのです。

日本もこのような社会になって欲しい！

という思いで、日本に帰ってからレポートを映像にまとめました。

NPO法人神戸国際ハーモニーアイズ協会の和衆というサイトで、現在見ていただく事ができます。

サイトはコチラ
＊Title２７２「私達がめざすもの」（約９分）の全編を見るをクリックしてください

みなさんもぜひ見てくださいね。

長野県立こども病院に入院中のお子さんの家族が宿泊できる滞在施設、「たんぽぽのおうち」を見学しに、豊科を訪れました。

長野県立こども病院は、平成5年に開設されて現在160床以上。

白く輝く北アルプスの連なりが美しく、赤い屋根が青空に浮き出ていて、まるでスイスのような景観です。

その敷地内に5部屋ある平屋建てのハウスが、「たんぽぽのおうち」です。

以前から同病院の患者専用のハウスを運営していたＮＰＯ法人あずみのファミリーハウスが、旧ハウスが寒くて病院から遠いのが患者家族に負担になるために知事に直訴して、県の予算で平成14年に建てられました。

バリアフリーのエントランスは、優しい色調ですっきりしています。

利用率は９０％以上で、約半数が長野県外の在住の方です。

和室が4室、洋室が1室、１人一日１７００円で宿泊できます。

こたつがあって、ほっとしますね。

やっぱり信州は深々と冷えます。

廊下の突き当たりは、パブリックスペースのリビングダイニングキッチン。

調理場とダイニングテーブルは２家族分あり、共有に使えます。

家具、カーテン、ソファ、壁紙すべての色がバランスよく統一されていて、心が和みます。

ここたんぽぽのおうちは、病院との連携がよくとれていて、マネージメントもしっかりしており、とても勉強になりました。

毎奇数月第３金曜日に、企業ボランティアやNPO、学生などが集まる異業種交流会の勤ぼら会が開催されています。

その１１月の会で、NPO法人こどもプロジェクトがお話させていただく機会がありました。

テーマは、
「子どもたちの未来のためにわたしたちのできること」

難病の子どもを持った体験から、その家族の現状や心理、
そのサポートについての失敗談などをお話ししました。

そして、試行錯誤の末に出会った海外のチャリティ、
ドナルド･マクドナルド・ハウスのサポートモデルが、
難病の子どもを持って劣等感や罪悪感などで苦しむ母親達に、
どんなに安らぎと感謝の気持ちをもたせるかということを話しました。

＊ドナルド・マクドナルド・ハウスとは、難病で遠くの病院に入院しなくてはならないこどもをもつ家族が、病院の近くで１泊１０００円～２０００円で安く宿泊できる滞在施設のことです。同様の施設が日本全国に１２０くらいあり、企業や市民ボランティアなどのサポートを受けながらさまざまな運営形態をとっています。
ジャンル「難病の子どもの滞在施設を支援しよう」をご参照ください↓
http://www.voluntary.jp/weblog/myblog/201?STYPE=1&KEY=117430

偶然にも１１月１２月は、難病の子どもと家族のこれら施設のネットワーク「ジャパン･ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス・ネットワーク」の、全国キャンペーン月間で、各地で滞在施設をもっと知ってもらおうというイベントが開催されています。

映像で、シドニーのマクドナルドハウスでの研修の様子を流させていただきました。

文京区にあります滞在施設「ぶどうのいえ」の事務局長がいらしていて、ぶどうのいえのプロモーションビデオも見ることが出来ました。

勤ぼら会は年齢層が高めで「こども」のテーマが少ないのですが、今回は学生さんや若い方たちが多く来てくださったのでいつもと違った雰囲気でした。

また会場がこの４月にオープンしたばかりの四谷ひろば（旧区立小学校跡地）で、廃校の跡地利用でNPOとコミュニティがシェアしているというところだったので、現在二子玉川で活動している「旧都立玉川高校跡地をこどもたちのために残そう」というキャンペーンのことも説明しました。

＊「旧都立玉川高校跡地をこどもたちのために残そう」
玉川高校のグランドを地元のスポーツ少年団が使用し、校舎（一部）を、滞在施設やNPOハウスにしようというプロジェクトです。

このようなお話ができる機会がありましたら、どうぞお声をかけてくださいませ。
どこにでも飛んでいきます！

神奈川県立こども医療センターに治療に訪れるこどもとその家族の滞在施設、「リラのいえ」がオープンしました。

思えば5年ほど前からこのプロジェクトの話は聞いており、土地を神奈川県が提供してくれたり、チャリティコンサートで建設資金を集めたりといろいろな段階で私も関わらせていただいておりましたので、感慨深いものがあります。

「リラのいえ」は、神奈川県立こども医療センターから徒歩5分、細長い土地に建てられた寝室を8室もつハウスです。

ボランティアがハウスを運営し、患者と家族は1泊1500円で宿泊ができます。

このような入院中の子どもの家族が宿泊できるハウスを、ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス、ファミリーハウスなどと呼びます。

キッチンとダイニング、リビングは、同じ環境の家族と接することで悩みを打ち明け、相談しあって少しでも癒されるように、共有スペースになっています。

自炊ができる場所があることは、入院中の子どもに好きなお料理を作って食べさせたり、家族の健康管理にも大切なことなんです。

8部屋のうち、2室はキッチンが部屋の中についていて、インフルエンザなどの感染を防ぐことができるように他の6室と違うフロアにあります。

玄関や共有スペース、6室の寝室は２階、この感染防止の寝室2室は１階です。

各部屋にはテレビがあり、まだベッドは入っていなくてすっきりこじんまりした寝室でした。

横になってお布団で寝られるということは、看護中の家族にとってどんなに肉体的に休まることでしょうか。

完全オープンは5月29日とのことですが、テレビのニュースや新聞でも今盛んに報道されています。

実は日本全国に８０団体以上あるこのようなハウスの中で、初めてボランティアやＮＰＯが自治体を動かして作ったハウスとして、フロンティア的事例なのです。

私も思いを行動と形に表していこうと決意を新たにしました。



世田谷区に新しいハウスを！！東京都も土地を提供してくださいね。



関連するブログはこちら↓
病気の子の滞在施設を支援しよう！

ちょっと時間が空いたので、9月21日の砂防会館でのフォーラムの件、ブログに書いておくことにしました。

全国社会福祉協議会主催の、「地域協働わくわく子育てフォーラム」に、パネリストで登壇させていただきました。

フォーラムプログラム↓
http://www.voluntary.jp/weblog/myblog/117/1915769#1915769

こどもに関するフォーラムで話させていただく機会はそんなにないのですが、養護施設、学童保育、難病しょうがい児、ふつう児という各分野の課題や実例などを報告するということで、NPO法人こどもプロジェクトは、難病、しょうがい児の、子育て全体の中での現状担当でした。

コーディネーターは淑徳大学の柏女　霊峰　教授でした。

わたしは、かねてからの提言をよりわかりやすく伝えたいと思い、シドニーのドナルド・マクドナルド・ハウスの海外研修の映像を上映することにしました。

2番目で話すはずが、私のもっていったメディアがPCと合わずに、順番が一番最後になりました。（すみませんでした～小川さん）

映像はここをクリック！（約9分、ナレーションつき♪）
　↓
「私達がめざすもの」

なぜ、このようなハウスの活動をすすめているのか。

持ち時間15～20分（そのうち映像9分）だったのですが、この活動を始めたきっかけとして、自分の難病のこどもの入院体験談から入りました。（タイタニックのようだった時のことも）

難病やしょうがいの子どもを抱えた家族は、支援を求める声をなかなか上げられない・・。そして、それをさせてしまうともっと苦しめることになる。

・・・それを解決するのは、国や病院だけでなく、企業や市民が支えられる実践の場づくり。海外のドナルド・マクドナルド・ハウスとの出会いは眼からうろこが落ちたようで、私に希望の光を与えてくれました・・

遠くの地域から治療のために都市部の病院にきた、入院中の病気の子どもを持つ家族にとって、白いシーツのかかったベッドで寝られることがどんなにありがたいか。

ぐったり疲れて帰ってきたときに、企業からの1本のジュースの寄付でもおいてあるだけで、どんなに心が励まされ、癒されるか。

企業が焼却してしまうようなものも、ハウスを利用するような人たちには、ほんのちょっとのことでもありがたいという気持ちにさせるものである。

支援者としては、社会みんなが優しくなれるような方法でやる。北風と太陽じゃないけど、世の中を変えるのは怒りではなくて感謝なんだ。。（以下、省略）

という話をしました。

難病児、しょうがい児の子育ての多くの課題解決のために

福祉にも医療にも施策として入っていないので、子育て支援のなかにしっかり位置づける。
(声があげられないため忘れられがち）
現場を社会に開く。
（より多くの理解と支援が受けられるよう）
企業や市民が支えられるマクドナルドハウスのような施設に各機能を併設したモデル事業を作り、全国に広げる。

それには自治体の協力も必要で、東京のように土地がない、地価が高いところは、廃校跡地の有効利用が考えられる。たとえば世田谷の都立玉川高校（2008年3月廃校）など・・・。

と話させていただきました。

本当に自分が伝えたかったことを、データもつけて、たくさんの皆さんの前で話させていただくことができ、フォーラムの関係者の方々に心から感謝しています。。



関連するブログ↓
ウィッシュリストの結果発表！

世田谷のカフェに、今時の人である「浅野史郎」さんが立ち寄られるとの事で、養護学校のママが声をかけてくださいました。

浅野さんといえば、仙台に宮城県立子ども病院を建てて、かつ、ドナルド・マクドナルド・ハウスせんだいを作ってくださった元宮城県知事！

「絶対いきますっ！」

子育て支援者の「四つ葉プロジェクト」の勉強会、そして某外資系証券会社のCSRパーティーなどでもお会いしていまして、会うたびに、

「ドナルド・マクドナルド・ハウスのような施設を全国に作りたいのです～～ぅ」

と訴えてました。

が、このたびは都知事選を控えて要望があればあらかじめ書いておくようにとの事でしたので、

「世田谷にドナルド・マクドナルド・ハウスのような施設が足りない」

とメモ書きして、なぜそれら施設が必要か、それによってどのような社会になるかということを寄稿した論文、今回の難病や障がいの子どもの子育て調査の結果などをつけて用意万端。

世田谷区の養護学校の次期ＰＴＡ会長、副会長、Y'gardenの矢崎さん、区内ＮＰＯと私というメンバーで、ドキドキわくわくしながら待っていました。

「どれくらいお話できるのでしょうか～。」
「10分くらいかな。」

じゃ、とにかく要点のみを端的に。とこころを引きしめ待っていると、細い商店街を20～30人の集団がやってきたっっっ。

きゃ～！浅野さんだ！

カフェのテラス側では報道陣？がカメラなどを構え、浅野氏は私のま正面に座れり。

「少しやせられましたね。」・・と思わず。

「そんなことありませんよ（笑）」

「テレビよりずっとステキですっ！！！」
と養護学校ママ。

「ありがとう。」

「障害者差別撤廃の委員会に私たちも入れてくださいっ！」
と養護学校のママが要望書を手渡しす。

「もちろんです。」

「世田谷にマクドナルドハウスを建てたいのです。」
とわたしもすかさず資料をわたす。

「仙台に建てましたよ。世田谷には国立病院があるのですか？」

「そうなんですっ！日本中から難病の子どもたちがきているのです。」

「わかりました。」

そこで立ち上がる浅野氏。なぜかギターをもつ男性がプレスリーの曲をかなで、歌いだす浅野氏。

曲終わると共に立ち去る一団。

あっという間におわった面談でした。

「浅野さんはメールも全部自分で見られるから大丈夫よ。」

ど～～っと力が抜けましたが、買ってきた「ずんだ豆饅頭」は渡しそびれてしまいました。

先週末、愛媛県松山市で小児在宅支援ネットワークのシンポジウムがあり、NPO法人ラ･ファミリエの運営する
「ファミリーハウスあい」に1泊しました。

県立中央病院の近くにある2階建て5室のハウスです。

実は取材はあちこちさせていただいていますが、ハウスに泊まらせていただくのは初めてです！１泊１８００円。

ドキドキ・・

こちらは１階のプレイルームで、共有スペース。

暖かくアットホームですね。

ハウス全体に木をふんだんに使っているので、すがすがしいし落ち着きます。。

２階に上がる階段です。こじんまりして自分のおうちみたい。

お部屋は１階に２室、２階に３室。

洗濯室は共有で２階にあります。

ファミリーハウスあいは、各部屋にキッチンがあります。

ユニットバスももちろんありますよ。

泊まらせていただいたお部屋は和室「コアラ」。
ひろびろしてます～。
快適です。


ちょっとテレビを見て、仕事もし、一人の時間を満喫しました。

・・・でもちょっとさびしい気分。

なんでかって、子どもが入院している母親の気持ちを感じてみると、遠いところからきて夜はひとりで部屋にいると、心細いようななんだかせつないですね。



ファミリーハウスあい　スタッフ　インタビュー ←ここをクリック
動画配信中！！

≪ドナルド・マクドナルド・ハウスおおさか・すいた・・の続きです≫

吹田市役所から寄贈された、川の魚の水槽がありました。。

ボランティアさんが水槽の水を入れ替えたり、お世話をしてくださっていて、お子さんやお母さんたちは魚たちを見てとても心が癒されるそうです。

患者さんの家族は、急な入院でバタバタして宿泊の用意もできてないこともあるため、石鹸、シャンプー、リンス、歯ブラシなど日用品はなんでもご寄付でそろっています。

使いやすいように小分けにされていて、利用者は自由に使え、ボランティアさんが補充してくださいます。

おおさか・すいたハウスは、オープンしてから1年ちょっとですが、200人ものボランティアさんが月2回から、多い方で週3,4回サポートに通っています。

おもにチェックアウトのあとの清掃やハウスキーピング、お庭の手入れや、パッチワークでタペストリーを作ったり、自分のできること、やりたいことをさまざまにご自分の意思でなさっているそうです。

ここ数ヶ月で利用者がとても増えてきたそうで、ハウス内も活気がありました。

ハウスやご家族を支えてくださっているアシスタントマネージャーの中田さん（右）と、ボランティアのみなさん。

「このボランティアは、とてもやりがいがあります。」
「自分のうちよりもきれいにしたいんですよ。」
「病気のお子さんをもつお母さんたちからすると、その母親、おばあちゃんのような存在、少しでもサポートになれば・・」

と、元気に語ってくださいました。

このような方たちのおかげで、お母さんも明日への希望を明るくつなげることができるのですね。

ハウスのロゴマーク。→

公募で決まったそうですが、心臓病のお子さんの多いハウスなので、モチーフはやっぱりハート。
動脈が赤で女の子。静脈が青で男の子だそうです。

命、陰陽、エネルギーと質量・・などもきっと表しているのですね。

この心暖かいハウスが、日本全国にもっとひろがっていきますように。。

大阪吹田市の国立循環器病センターから徒歩2分、ドナルド・マクドナルド・ハウスおおさか・すいたを見学しました。

写真右の白い建物が循環器病センターで、左が2階建てのドナルド・マクドナルド・ハウスです。

茶とベージュを基調カラーとした暖かで優しいハウスで、窓から病院の概観が見えるというロケーション。

エントランスには真正面におなじみのドナルドが。。

お子さんは必ずここで、記念写真を撮られるそうです。



わたしも写した～～い！

チェックイン・アウトはこの明るいエントランスにて行われます。

初めての土地で不安がいっぱいでも、なんだかホッとしますね。。

病気のお子さんやご家族が、治療や看護に安心して専念できるように、さまざまな気配りがされています。

共同キッチンは対面式。

広々していて居心地の良いダイニングにそのまま続き、ご家族同士のふれあいの場にもなっているそうです。

ドナルド・マクドナルド・ハウスには必ずある「感謝の樹」。

寄付者のネームプレートは、心臓病のお子さんの多いハウスなので、ハート（心臓）をモチーフにしています。

たくさんのプレートに名前が掲載されています。

横浜市芹が谷で、病気で入院中（神奈川県立こども医療センター）のお子さんのご家族に、ご自宅の２階をご提供なさっている,
「よこはまファミリーハウス」を取材しました。

約８年前からはじめられて、現在のべ１万人のご家族がご利用になりました。

リピーターも多い、アットホームなハウスです。

ウッディな内装が、心を癒してくれます。

オーナーのプライベートな１階と、患者家族に提供している２階の３部屋をつなぐ螺旋階段。

ご支援企業からのお花が飾られていました。

キッチンとダイニングルームは３家族共有です。

夜は面会時間の終わる２２時まで、ずっと病院で子どもに付き添う方も多いので、ご家族同士の交流は朝食を食べながらということがよくあるそうです。

ただ泊まれるだけでなく、このような共有ルームの存在が、お母さんたちには情報交換や心の支えになりますね。

お部屋は３部屋とも和室で、２名くらいまで寝られそう。最近はお母さんだけでなく、お父さんや祖父母の利用も増えてきたそうです。

　入院が短期化されてきているので、３～４日とか検査入院とかで定期的に利用する患者さんも多いですが、中には長期の入院で１年近く滞在されたかたも。。

オーナーの佐伯さんご夫婦（右前）と、ファミリーハウス関係者のみなさま。

このたび、数年の支援活動や呼びかけが実り、２００８年春には、念願の神奈川県立こども医療センター専用のハウス（８室）が新設されることになりました！！

土地は県が提供し、ハウス建設費の８０００万円は個人や企業のご寄付、チャリティーコンサートで集まって、みんなの力で建設されるのは日本初です！

これからますます忙しくなりそうですね。

電化製品、生活用品なども、これから企業や多くの皆さんのご協力が望まれます。

＊先日は病院のこどもたちへ、子供向けDVDのご寄付をたくさんお送りいただきました。鹿島ボランティアネットはじめ、ご寄付くださったみなさま、ありがとうございました！

よこはまファミリーハウス　オーナー　インタビュー　←ここをクリック！！動画配信中

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http://www.voluntary.jp/weblog/myblog/201/1901196#1901196