ドキュメント映像制作の資料にと、
健ちゃんママからお借りした大切なDVD。

　健ちゃんの生後９ヶ月くらいから写したものです。

１９９６年２月の、東京の大雪のシーンから始まります。
聖路加国際病院に入院していた健ちゃん。


　まだ気管切開はせず、鼻から人工呼吸器を入れている。

ビデオを見て、ほんとうにびっくりした！
「翔ちゃん、にそっくり！！」

＊翔ちゃんとは３歳１０ヶ月で入院したまま亡くなったわたしの子。
健ちゃんより丸１年早く生まれました。

鼻に呼吸器の管を止めるテーピングをして、口が３角形になっているところ、
目と眉毛の間隔。
おでこの広さ。
髪の毛のふさふさ具合、はえぎわ。

同じような機械をつけているというだけではない。
とにかくそっくりなのだ。

思わず、
「翔たん！」
と、声をかけたくなる。

お風呂に入れるシーン。
くたくたした体がそっくり。

体を横にすると、ぺったんこの頭がそっくり。

ママが白衣を着て、
「健ちゃん、ママが来たよ～」


なんて言っているセリフまでそっくり。

「うそ～。何でこんなに似ているの？！」
と、１００回くらいつぶやいたんじゃないかとおもうくらい、
ほんとうに驚いた。

３歳くらいになると、お兄ちゃんになって今の健ちゃん顔。
いつまでも小さかった翔ちゃんのおもかげはあまりない。

９本のビデオを、内容をメモしながらえんえんと見た。

わたしの中の翔ちゃんのストーリーが新しく塗り替えられていった。。

外泊でおうちで家族と過ごす健ちゃん。

在宅介護になって呼吸器が昼間はとれ、
ディズニーランドに行く健ちゃん。

水族館に行く健ちゃん。

幼稚園の入園、小学校の運動会・・・。

こどもの在宅介護の先駆者として、NHKのインタビュー。

どのシーンも、パパやママ、親戚、病院スタッフなど、
たくさんの人が健ちゃんを愛して、かわいがっているのが伝わってくる。


そのとき、気がついたこと。。

翔ちゃんは、たくさんの大切なメッセージをわたしに残して帰っていった。
健ちゃんも同じ役割で、今、何が大切かみんなに伝えているんだね。

健ちゃんのママから、健ちゃんが生まれたときからの映像のDVD９枚と、
健ちゃんが書いた作文、詩・・などをつづったノートをお借りしました。

DVDは明日じっくり見るとして、作文ノート４冊を読みました。


大きなマスにしっかりと書かれた健ちゃんの字。


一年生の夏休みの楽しい日々をつづったもの。

植物・自然をテーマにした詩。
人間について書いた哲学的なもの。
社会について書いたもの・・。

・・・健ちゃんが好きな女のこのこと。

そういえば、昔病院のキャンプにみんなで一緒に行ったときも、
「○○ちゃんをドラえもんの映画にさそった」

とかうきうきしていたなぁ。。
なんて明るくて楽しい母子なんだろうと、わたしまで楽しくなった。

初めてブログで健ちゃんの詩を読んだとき、
「へ～。こういう詩を書くんだ～。」

って感心したものだ。

もっとたくさんの健ちゃんを知ることができて、よかった！

本日、なんと私のブログのアクセス件数が、
いきなり３００件を超えました！
ありがとうございます！見てくださって！


　でも、なぜ？
　いつもの約３倍のアクセス数である。

　昨日のお好み焼きの記事がHITしたのだろうか！




　見てくださっている方がたくさんいてくださるのは、とても嬉しい。

　隠し事をしないすがすがしさ・・みたいな。

おいしいという評判の、西伊豆の松崎のお好み焼き屋さん。

その名は「豊梅」。

看板の横には名のとおり立派な梅ノ木。

古～いおうちを改造しています。。

店内もなんか昔懐かしい、和風造り。

落ちつたお店です。

お好み焼きミックスを焼きました。

豚肉、たこ、紅しょうがなどふんだんにはいって、
つなぎは山芋。。

おいしそうでしょ。

お茶を頼むと、なぜだかさきイカ、チョコレート、
みかんがついてきて、
お得な気分。。

こどもプロジェクトの理事が、日本ホリスティック医学の第一人者のお友達の新居に、つれていってくれました。

　（ホリスティック医学とは、現代の西洋医学とは異なり、体などを部分ではなく全体で捉えて感情や精神なども含めた医学です）

　そこは、伊東の山の上の別荘地。
　まだ雪が残っていたので、車を途中で乗り捨てて、歩いていきました。

　2階建てのおうちは２階がリビング。。　窓から街と伊東港が一望できます。

ぽっかり空中に浮かんだようなおうちで、毎日バルコニーにはいろいろな鳥が遊びに来ます。

まさに別世界・・。。

買い物で街に出るのはたいへんだけど、町民は９０円で入れる温泉がたくさんあるそうです。

ちらほら雪が落ちてきたので、早めに山をおりて、
西伊豆の堂ヶ島にまわりました。

海が穏やかでとってもきれい。

波がやわらかく打ち寄せています。

真鶴には、雪がうっすらと積もっていました。


　あたたかな真鶴に雪が積もるなんて！！

　東洋のリビエラといわれるくらい美しい真鶴の海。。

　真っ青な海と真っ白の雪が不思議な世界を作っています。

　（写真はこどもプロジェクト真鶴オフィスの窓から写しました。）

ドキュメント制作の許可をいただけるか、Kくんのママに連絡しました。

「いいわよ～。いつでも。」

と明るく了解してくださいました。

よかった～。ほっ。

Kくんも、生まれたときからの映像がDVDにたくさん残してあるそうで、
また、詩もブログのものだけでなくて、大学ノートに書き付けてあるとのこと。

わ～～い。お宝だ！！

早速送っていただくことになりました。

ひとつだけ残念なのは、小学校が校内の撮影を許可しないということ。

昨年秋のフジテレビ「ザ・ノンフィクション」の時に実証済みだそうです。

でも、友達もインタビューに協力してくれそうだし、いいもん。。

Kくんについてちょっと知りたい方は、
こちらのブログをのぞいてみてくださいね。
「木村家の毎日」

映像制作ワークショップの3日目の今日は、受講生がそれぞれの企画を出し合い、プレゼンテーションして会議するというものでした。

それぞれ、杉並区の日本史教科書反対運動、日本の工場の職人、毛皮を着る若者たち・・と、興味の対象は違うんですね～。

わたしはかなり具体的にKくんの企画をプレゼンし、

「でもまだ本人に了解をとってないんです。。企画が通ってからでないとと思って。」

ということで、ほぼOK。

来週までに、本人の了解や学校内の撮影ができるか否か、Kくんの詩についてなどいろいろ確認し、企画を練りあげることとなりました。

早速週末までに連絡してみよう！！

桜の咲く春までの完成を目指して！

明日の夜は、ドキュメント映像制作セミナーの3日目。

受講者がそれぞれ自分の取材したい内容を企画書に書いて話しあい、
その中から2本を選んで5分くらいのドキュメント映像を制作するのです。

それに向けて今日はじっくり企画を練りました。

わたしがドキュメントを作りたい人は、Kくん！

Kくんと、Kくんママを撮りたい！

病院で初めての、人工呼吸器をつけた小児在宅介護だったこと。
そして、奇跡的に人工呼吸器が在宅介護で取れたこと。

・・・これは、わたしにとっては、感涙のできごとだ。。

車椅子で普通校に通っているKくん。
ずっと付き添うママ。。

これからの進学のこと。
社会のサポートを必要としていること。

でも、なぜKくんのドキュメントを撮りたいのだろう・・。

明るくて、ギャグが好きなKくん。

一番の理由、わたしは、Kくんが大好きなのだ。

Kくんとそのママを、深く愛しているのだ。

こどもが4年間入院してるとき、えんえんとビデオを撮り続けた。
（そんな親は病院ではほとんどいなかったが）

外部のものはほとんど入れない病室の中で、大きくなるこども達。
・・・プライバシーを考慮した小児医療のその体質は、
こども達や家族を社会から隔離してしまう・・・。

でも、こどもはかわいいには変わりがない。

「ほら、うちの子みてよ～！」
「わ～。大きくなったわね。ママにそっくり・・。」

などという、病院外の母親同士の会話は、わたしには入れなかったけど。

でも、そんな病院から勇気を持って1歩外に踏み出し、
誰も想像できなかったこと、人工呼吸器が取れ、
学校に通うKくんとママ。

わたしの夢も、かなえてくれているんだなぁ。。

今日は、４つ葉プロジェクト主催の勉強会に参加しました。

４つ葉プロジェクトとは、社会全体で子育てをする環境を作るために、制度やしくみから考えよう、年金、医療、介護、の社会保障制度に子育てを入れて！
という、お母さんや、、子育て支援者たちのムーブメントです。

呼びかけ人の一人、杉山千佳さん。
子育て環境研究所の代表です。

勉強会は、４０人以上参加。

厚生労働省の１８年度の子育てに関する予算や、施策についての説明を、厚労省の担当者などから聞きました。

雇用均等・児童家庭局　母子保健課では、新しく総合支援事業として、小児科・産科医療体制整備事業の実施をあげていました。

小児科医・産科医の不足に対応するため、地域に散った医者を集約し、その分の体制整備に必要な経費の補助を行う・・。

とのこと。

その説明のあとに、質疑応答があったので、
「小児医療は専門性が高く、すでに局地化しているのに、それに伴う交通費や滞在施設への補助は国からはない。今回、さらに集約していく方向の中で、新しい整備事業に、ファミリーハウスやマクドナルドハウスなどへの補助は含まれる可能性はあるのか？」

と、聞くと、
「要望として受けます」

と回答がありました。

ご回答くださった、母子保健課の係長、尾高　雅行さんです。

しっかりブログにて記録しておこう～っと。

ほ～っほっほっほ。

あと、おなじみ虐待防止の竹中さん、少子化対策企画室、度山さんなどもご説明。

今、こども分野は、隙間を埋めている段階。
橋を両側からそれぞれ作ってつなげているような状態。

もちろん、私たち子育て支援のNPOなどが、橋の片側を作っているわけです。

そのあとは、また和気あいあいと新年会にいき、

「みんなで子育てのスタート」

を実感しました。

今日は旧暦では、元旦。

新月です。。

昨日は、夜に友達と会っていて、
「納税する手続きが初めてで、よくわからなくてたいへんだった」

とか、
「ホリエモン、たいへんなことになってるよね」

という話をしていたら、夕べの夢で、神さまに、

「神さまにまだ未払いです。払いなさい。」

と言われる夢をみました。

「えっ。ウソ！が～～ん。」


抜かりはないはずなのに。。
思い当たらない・・・。

映像制作ワークショップの第２日目。

今日は、ビデオカメラの操作と実践です。

講師はフリー・カメラマンの若尾さんです。

基本や狙いなど、撮影技術の基礎を学びました。

だいたいの講義を受けたあとは、一人ずつカメラを持って屋外へ。

テーマを決めて撮影の練習。

写真は受講者で最年少のきみちゃんです。

わたしは、ネタを探して撮影している受講仲間に興味を持ち、
仲間ばかり撮影してしまいました。

高橋さん、なかなか決まってますね～。。

こちらは、ダウンジャケットが決まってます。

陽子ちゃんです。。

でも、２人撮れていませんでした。
なんでかな～？

竹芝桟橋の近く、富士通オフィス機器㈱にて、第3回東京都委員会が開催されました！

東京こどもセンター設立委員会から、ひばりさんと福田が参加しました。

　9時半からたっぷり2時間半。

12月の会議では、私たちの活動報告をしましたが、

今回はせたがやeカレッジの事業報告がメインなので、
すっかり余裕。。

ブログ用の写真撮影も、ばっちりです。

せたがやeカレッジは、世田谷区内４大学の共同事業。
すでに開講しているカレッジですが、今回は映像にて講師の先生が講義します。

ああ。。でもPCでの勉強はめんどうくさい。



関連するブログ
第３回東京都　実行委員会

映像制作のワークショップに参加しました！

本日から10回セミナーで、ドキュメンタリーを２つのグループで1本づつ
制作するプログラムです。



主催のNPO法人Our　Planet-TVは、インターネットで映像を配信する放送局を目指し、
共同代表の2人は、民放と、NHK映像制作の元プロの女性です。

そして、なんと今回のワークショップ参加者7人は、偶然にも全員女性！！





どんな作品ができるか楽しみ！

第1日目の今日は、共同代表の白石さんが講師で、
映像製作のプロセスを教えてくださいました。

また、今興味のあるトピックスをそれぞれ挙げ、
企画書を作成する宿題がでました。

制作チームは、家族のように仲良しになるのですって！

完成は3月末ごろの予定です。。
ご期待ください！

福岡の小郡の友人と、週末は過ごしました。

小郡とは、天神から大牟田線で４０分くらいの
のんびりした町。

とっても素敵なケーキ屋さん、
NICOに、連れて行ってもらいました。。

おいしそうで美しい手作りケーキがずらり・・・。

値段も３５０円前後と、おてごろです。
（というのは、東京の時価？）

ネーミングもなかなかおしゃれなケーキなんですよ。

これは、「らいふ」
というチョコレートのケーキ！

濃厚でおいしい！

これまた、とても愛らしい、
「はあと」



ショーケースに並んだケーキたちが、さらに美しくドレスアップして運ばれてきました。

NICOのオーナー。
若い。。

以前、私の地元の吉祥寺のケーキ屋さんにも
数年間いたらしいです。

フランスに勉強に行ったそうですが、
「吉祥寺にもお店だしてくれぇ～。」

今日は、第７回　滞在施設全国ネットワーク会議が、福岡の九州大学付属病院の１００年講堂にて開かれました。

わたしは第５回から参加させていただいていますが、東京以外の地方で開かれたのは初めて・・。

北海道から沖縄まで、２０団体くらい、１００名以上の方が参加。

滞在施設とは、心臓病や白血病、ガンなどの高度医療を必要とする子どもたちの家族（特に母親）が、病院の近くに安く泊まれる施設のこと.

ワンルームマンションからボランタリーなご自宅、設備が整った企業資本の入った専用の大型施設まで全国各地に８０団体（４００室以上）あり、ファミリーハウスとか、マクドナルドハウスとかよばれています。

多くは管理者（NPO団体や個人）が運営し、１泊８００円～２０００円で、とにかく患者さんたちの家族に負担がかからないよう、ギリギリの線でやっています。

わたしは、アメリカなど海外には、病気の子どもには家族が付き添うのは当然として、病院の近くに安いハウスがあり、NPOが運営して社会全体が支えている。。ということを、ドナルドマクドナルドハウスの海外研修で知りました。

病気の子どもを治したりする直接的なことではなくても、何か自分にもできないだろうかという気持ちを表現する場として、すばらしい活動であると感激しました。


市民、企業、NPO、行政が協働しないと継続できない活動でもあるのです。

市民活動がまだまだで、各セクターの協働がなされていない日本では、そのような滞在施設は継続するのになかなか難しい課題がありますが、それでも毎日病気の子どもと家族は、日々タタカッテいるわけです。

　詳しくは、ジャンル「病気の子どもの滞在施設を支援しよう！」
をクリック！
ぜひぜひご覧ください。

で、本日は、そのような方たちを見ていられずに立ち上がって、サポートしている心ある方、医療関係者、患者会、聖職者、企業、NPOが全国にいらっしゃるのですが、一つの活動としてネットワークになろうじゃないか！！ということで合意した、すばらしい日でした。

わたしも、これからも企業をはじめ、多くの方にこの大切な心を広めていこうと思っています！



関連するブログ
ウィッシュリストの結果発表！
私の活動の原点～オーストラリアのドナルド・マクドナルド・ハウス～

今朝から携帯がまったくつかなくなりました。

バッテリーかとおもい、充電しようとしても充電できません。

夕べまで使えていたのに。。。

２日前にデスクで水をこぼし、ほんのちょっと一部にかかったのですが、
まったく問題なく使えていたのです。

この機種は昨年ハワイに行くときに変えたので、
まだ使い始めて４ヶ月くらい。

今度はDOCOMOかAUにしようかな～。

携帯からブログにアップできるものね～。



明日福岡で開催される、全国滞在施設ネットワーク会議（ファミリーハウスなど）に
参加のため、本日現地入り。。

またブログにアップしよ。

昨日ブログに書きました、「わかってください」の内容をブログに掲載します。

（発行先の会長の快諾をいただきましたので）

「わかってください」
障害者（児）が困ったときに必要な周囲の理解と援助
～特に事故・災害・事件などの非常時のために～

耳の不自由な人
◆理解して欲しいこと◆
・一見しただけでは障害があることがわかりません。
・サイレンやスピーカーの内容がわかりません。
・周囲の状況把握が困難です。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・伝えたいことは、紙に書いたり身振りで伝えてください。
・手話ができる人がいたら、協力してください。



目の不自由な人
◆理解して欲しいこと◆
・介助してくださる方がいないと歩けません。
・大半の人が、危険なことがわかりません。
・普段はコミュニケーションがとれていても、災害時には、難しくなります。
・情報は耳だけです。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・音と言葉で情報を提供してください。
・気軽に声をかけてください。
・急に腕をひっぱらないでください。
・肩や腕を貸してください。
・介助のやり方には、個人差があるので、本人に確認をして指示に従ってください。

知的障害がある人
◆理解して欲しいこと◆
・外見上、知的障害があることがわからない人もいます。
・説明しても、言葉や意味を理解できない人もいます。
・普段と違う場所・雰囲気や音（嫌いな音があります）に敏感な反応をすることがあります。
・不安になってパニックを起こすこともあります。
・声の音量調節が出来ず、突然大きな声を出す事があります。
・恐怖心から、人の多いところ（例えば避難所など）に入れない人もいます。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・やさしい言葉でゆっくりと、目を見て話しかけてください。
・大きな声は出さないでください。（しかられていると思ってしまいます。）
・触られることをとても嫌がる場合もあるので、そのときは無用の接触を避けてください。
・言葉で伝わらないときは、文字、絵、身振りを使ってコミュニケーションをとってください。
・一度でわからなくても、繰返し話しかけてください。
・パニックになったら次のように対応してください。
刺激せずに落ち着くまで静かに待ってください。
力ずくではかえって逆効果になります。
収まってから静かにゆっくり、この後どうしたらよいかを説明してください。



車椅子を使っている人
自分の意志を伝えられる人と、伝えにくい人がいます。

伝えられる人
・その人の意向に従ってください。
・意志は伝えたいのに、言葉が不自由な人もいます。その場合はトーキングエイドや文字盤という道具を利用してコミュニケーションを図ることもあります。
・目線の先を追ってみてください。

伝えにくい人（身体障害の他に、知的障害もある場合もあります）
◆理解して欲しいこと◆
・突然の出来事に驚いて、緊張して身体が硬くつっぱったり、本人の意志とは無関係に身体が動いてしまうことがあります。
・麻痺している手足は感覚がない場合もあるので、ケガをしていても本人が気づかないこともあります。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・車椅子についている安全ベルトで身体を固定してください。安全ベルトがわからなければ、紐等を利用してください。
・車椅子を押している時、手足がはみ出さないよう気をつけてください。（車椅子からずり落ちたり、手足が車輪にはさまって大怪我をすることがあります。）
・車椅子は動きやすいので、止まっているときは必ずブレーキをかけてください。
・必ずゆっくりと言葉をかけてから介助してください。
・知的障害のある人のところも読んでください。

失語症で言葉が不自由になった人
◆理解して欲しいこと◆
・認知症と違い、相手の話は理解出来ても自分の意志を伝える言葉がなかなか出てきません。
・早口で話されると、理解が追いつかなくなります。
・多くの人が、右手足の麻痺の障害があります。
・字が自由に書けない場合もあり、全体に体の動きがゆっくりです。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・コミュニケーションをとるために、ジェスチャーや紙に字を書くなどをしてください。
・一人の経験豊富な大人として接してください。
（赤ちゃん言葉は使わないでください）
・相手の視野に入ってから、短い文章でゆっくり話してください。
・言葉だけでなく、身振りや、表情や、実物を活用しながら相手の気持ちを和らげてください。
・重要な事柄は、漢字やメモで確認し本人の記憶を補ってください。



精神障害がある人
◆理解して欲しいこと◆
・治療が順調に経過していれば、通常普通の生活が送れます。しかし、心の病気のため、ささいな言葉や出来事に傷つきやすく、病状が悪くなることがあります。

◆援助にあたりお願いしたいこと◆
・不安に陥らないように、ゆっくりあせらずに落ち着いた声で具体的に分かりやすく説明してください。
・本人の不安な気持ちを受け止めてください。
・何かがあった時、しばらくしてから疲れや不安が強くなることが多いので、薬を飲んでいる人は薬を飲むことを忘れないように伝えてください。



・・・・以上です。
なるほど～～。わかっているようで、わかってなかった。
よい指導書ですね。

目黒区の障害者団体懇話会が発行の
「わかってください」

という冊子をお友達が送ってくださいました。

この会は、目黒区の障害者（親の会）など19団体から構成されていますが、区に限らず共通の知識としてとても大切なことが書かれています。

事故・災害・事件など非常時のときには、障害者には周囲の
理解と援助が必要です。

耳の不自由な人
目の不自由な人
知的障害がある人
車椅子を使っている人
失語症で言葉が不自由になった人
精神障害がある人

理解して欲しいこと。
援助にあたりお願いしたいこと。

が、それぞれの障害別に書かれています。

区などを通じて配布しているようですが、とてもすばらしいのでブログに詳しく書きたいなぁ。。。

弱い立場の人たちを真っ先に思いやる心って、大切ですよね。


目黒区役所２F障害福祉課窓口にて配布しているそうですょ。

初めてホルモン焼きを食べました！

福岡の甘木、「白橋」です。
（白橋のホルモンは甘木の名物！）


北海道の食肉馬を使っているそうですが、
7種類のホルモン焼きを特性のたれで食べるのです。

お店がまた趣があって良かった。

種類によって、かめるのとすぐ飲み込むのとあますが、
たれはニンニクがきいていて美味！

東京からも注文があり、冷凍で送ってくれるそう。

写真は7種盛り合わせ１皿４５０円。
今日はこれと生ビールで夕食だ！

昨日、種まきしました。

カフェオープン記念でもらった、カモミールの種。
（カモミールのハーブティーかと思っていたら･･･）

缶に水を入れてオアシスをふくらまし、

そこに、ありんこよりちっちゃな、カモミールの種をまいた。

元気に育つよう、ファバラシールを置いてみよ～。。




注）　ファバラシール
「２００５年お勧めグッズ大賞」

じ～っと見てたって、すぐにはのびないなぁ。。