イラストライターの大枝桂子です

さっそく、前回、お約束した残りの方略を紹介したいと思います。
３＞日課・慣例の徹底
４＞課題分析（課題の細分化）
５＞発達を促す話しかけ
６＞予防的方策

3つじゃなくて、あと４つありました(^_^;)。
１回が長くなると、読みづらいので、
４回に分けます。今月中には全部、アップします。

それと…前回のブログを読んで思ったのですが、
表現が極めて専門家・研究者向け的になってますね。
とても冷たい印象を受けます。(自分で書いてて何を言う)。
英語の感覚でそのまま頭から出力するとそうなってしまうのかもしれません。
もう少し気をつけて書きます。ｽﾐﾏｾﾝ。


３＞日課・慣例の徹底

障碍のあるお子さんには、スケジュールの変更が苦手なことが
ままあるようです。
保育の中でも「日課・予定」をきちんと伝えて、
それに沿って行っていくと、子どもの不安感は減るはずですよね。
とくにカレッジの授業では「transitionトランジション」(一つの活動から他の活動に移る時)での慣例の必要性が強調されていました。
つまり、トランジションではどうしても「行動の変化」が要求されるので、
慣例を徹底させる必要がある、と。

たとえば、その方法として
自由遊びが終わったら部屋の照明をつけたり消したりして、
子どもの注意をひき、お片付けの時間であることを知らせる。
自由時間→お片付けのときは、いつも必ず、この照明のオンオフを行う。
（実はこれ、こちらではメジャーな方法のようなんです。
英語のクラスの先生も、グループトーキングの終了の合図にこの照明のオンオフを利用していました。
会話していると聴覚がそちらに支配されているので、
視覚刺激で注意を喚起するためだと思います）。

♪ハイホー、ハイホー、お外に行こう♪とか、決まった歌を歌って、
次の行動に移ることを知らせる。
このときも、室内遊び→屋外遊びのときにだけ、この歌を使う。
混乱を避けるため、部屋に戻るときにはまた別の歌を利用する必要がある。
ベルを鳴らしたり、決まった音楽をかけることも可能。
帰宅時にも、帰りの準備のための曲をフィックスしておく。

あと、これは私が見つけたフランスの保育園の例ですが、
パペットを使うというのもありました。
朝の導入の時に、
人形を使って「みんなおはよう！」と呼び掛けるんですね。
その人形、Mr. Quiet（ミスター静粛）っていう名前が付いていて、
朝、がやがやとしている子ども達を落ちつかせるための小道具として
使われていました。

なにか他にもいいトランジションのアイディアがあったら、
ぜひおしえてくださいね。
それではまた！

イラストライターの大枝桂子です

昨日、カレッジの中間テストが終わりました。
日本語でも説明が難しい「固有覚」とか「前庭覚」の定義、
さまざまな障碍の特徴・原因を「英語」で覚えなくてはならず、
あぁもう正直、大変でした。

覚えたことの中から、
「統合保育における汎用的指導戦略」の中で興味深い方法を書き連ねておきますね。

１＞「お気に入りの発見」High Reference Inventoryの利用

障碍の有無にかかわらず、子どもは興味のあることにしか注意を向けません。
ですから、その子が何に興味を持っているか知らなくてはなりませんが、
障碍のある子は表情が乏しかったり、障碍のない子とは違った興味の示し方をすることがあります。
興味対象がつかみづらい場合、
High Reference Inventory（興味一覧）を使って絞り込んでいくという方法があります。
その際、たとえば、オーチズムの子は「目の縁で対象物を見ようとする」とか、
脳性小児麻痺のある子の中には「喜んでいるとき体を緊張させることがある」など、その子の特徴を見つけた上で、分析する必要があります。


High Reference Inventory
●活動　●与えたときの反応　●取り去ったときの反応　
───────────────────────────────────　
バーニーの音楽　体を緊張させる　泣く
三輪車　微笑んで揺する　無反応
オマルに座らせる　泣く　泣きやむ
人形　顔をそむける　泣く

（さまざまな環境で見られた反応を集めて一覧表にし、
それをもとにその子の好きな遊びを割り出します）。


２＞「適切な足場を与える」Scaffolding

スキャホールディングScaffoldingというのは、
建築現場などで一時的に組まれる「足場」のことです。
なかなか特殊な言葉らしく、
宿題の下書きをチェックしてくれた個人指導の講師２人ともに
「へー、Scaffolding。どんな意味だか知ってる？」と聞かれたくらい。
教育の畑ではこれを「子どもの発達を一時的に介助すること」
という意味で使うようです。
つまり、
子どもがまだ一人で出来ないことに対して、
必要な量の「足場」=サポートを施し、
（足場は大きすぎても、小さすぎてもダメ）
それが少しできるようになったら、
少しずつサポートの量を減らす。
こうやって、子どもの発達を助けるというわけですね。

このスキャホールディングScaffoldingは、
ヴィゴツキーというロシアの心理学者の
「最近接領域理論」とセットで考えるとわかりやすい。
以前、ミクシーの日記にまとめたことがあるので、
部分的に変更して引用しておきます。




「さっちゃんはミカンで育つ」

ここにミカンがあります。
ふつうの、１袋に１０個くらい入ってて、３９８円っていう種類のミカン。
このミカンの皮を、さっちゃんは自分で上手にむくことができます。
このように自分でできる発達の到達レベルを「完成した水準」と言います。
レタスをはぐとか、もっと簡単なことを含めて、
さっちゃんのできることの領域が、図の黄色の部分。
ところが、夏みかんはダメ。
皮が固いので、さっちゃんは自分でむけません。
この段階はまだ未完成の領域です。（グレー部分）

でも、私がナイフで切り込みを入れてあげると、
さっちゃんでも夏みかんをむくことができる。
それが「可能的水準」。

そして、「完成した水準」以上で「可能的水準」以下の、
「何らかの援助があるとやり遂げることができる」範囲を、
【最近接領域】と呼ぶとヴィゴツキーという心理学者が決めました。
（図のピンクの部分）。

フツウのミカンならもう朝飯前のさっちゃん。
そのさっちゃんが、切れ込みが入ったとは言え、
果敢に大きい夏みかんをむく。
そのことによってさっちゃんは器用にもなるし、筋力もつく。
むき終わったら達成感も味わえる。
こうやって、【発達の最近接領域】の中で、
さっちゃんは発達していくわけです。




この場合、何らかの援助＝みかんに切り込みを入れることが
スキャホールディングScaffoldingであり、
切り込みを徐々に減らしていくことでさっちゃんの自立を
促していくことが教育目標になりますね。


カレッジで、
お父さんが赤ちゃんのオムツを替えるビデオを見ました。
１歳半くらいのかわいい男の子が、オムツ替えをしながら、
お父さんと会話をしています。
「ソック」
「ソックス」
「ソック」
「うん。ソックスだね。
自分で脱ぐ？」
「イエス」
男の子はひっぱりましたが、脱げません。
お父さんはかかとの部分だけ、引っ張って脱がしてあげます。
「ソックス、脱げるかな？」
男の子、引っ張って脱いで床に放る。
「ソック！　フロア！」

これを見ていた生徒「Scaffolding！」
そう、このお父さんのかかわりもスキャホールディングScaffoldingですね。
(赤ちゃん、かわいかった)


……しかし、
説明すべき戦略があと３つほどあります。
長くなるので、近日中に残りをアップすることにします。(^_^;)

ユニ育ライター　こがにです♪

生活の基本と言えば、「衣・食・住」。
特に重症心身障害児と呼ばれる、我が家のユニ育ちゃんの場合。
年々体のサイズが大きくなり、背骨の側湾や足の緊張が強くなっているため
既成の洋服では、徐々に着せにくくなりつつあるこの頃。
「あ～、もっと着せやすくてかわいい洋服が欲しい！」
そんな風に思いながら、７年余り過ごしていました。

しかーし！
実は最近、そんなユニ育KIDSの洋服事情が
徐々に変わりつつあります。

＝＝＝

障害児のための子供服として、既製品販売しているのが･･･
●バリアフリー子供服
●エンゼルキッズウェア
この２つが、わりと大々的に障害のある子どもの洋服を取り扱っています。
どちらの洋服も、大手の子供服メーカーとタイアップしていることもあり
素材や縫製にも、独自のこだわりがあるのが特徴です。

バリアフリー子供服：
着丈が既製品よりもTシャツ類は10センチ長いので、お腹が見えにくい
エンゼルキッズウェア：
胃ろうのチューブを出すための穴（チューブホール）や
気管切開をしている子どものためのスリットに対応するためのオプションも有。

このほかにも、バリアフリー子供服のサイトに掲載されているリンクには
肌着の販売をされている業者などもありました。
確かに規模そのものは、まだまだ小さいものかもしれませんが･･･
着実に、子どもたちの洋服を選択する幅を広げています。

＝＝＝

また、既製品の洋服を着やすくリフォームしたり
「自分だけの、オリジナルの洋服を納得できる形で作りたい」と思っている人には
「ハンディ＆シニア企画」のオーダーメイドやリフォームがオススメ。
（※ハンディ＆シニア企画　TEL　03-3786-4209）

1994年設立されたボランティア団体ですが、
高齢者・障害者がいつまでも明るく楽しく生活できるよう、
特に衣服における問題解決のための活動を継続しているのが特徴。
もちろん多少の実費は必要ですが、それぞれの体の状態に応じた
オーダーメイドやリフォームに、細かく対応が可能。
着物のリフォームドレスや、車椅子利用者・高齢者のための介護服を披露する
ファッションショーも14年間で150回以上開催！
さらに、イギリスやドイツをはじめ、キューバやスリランカなどを訪問し
衣服を通じた交流を、世界中で行っている団体です。

一人ひとりの要望とじっくり向き合い、そして完成する喜び。
代表の菊池裕子さんは「この充実感は、お金には変えられない」という気持ちから、
今もなお、活動を継続されています。

＝＝＝

「バリアフリーな世の中になってきたから、そろそろ私の活動はいらないかな？
そんな風に思っていたけど。この間もファッションショーをやったらね。
まだまだ知らない人がたくさんいたことに、私は驚いたの」。
先日、私もお会いしてきたのですが、
ハンディ＆シニア企画の代表である菊池さんのさりげない言葉に、
ハッと気づかされました。

「そうか！バリアフリーで外出できるようになったからこそ、
障害児者と呼ばれる人たちも、どんどんおしゃれがしたくなる。
そんな世の中に、変わってきたんだ」。

装う楽しみが、生きる喜びと生活の充実感へ。

段差がなくなり、車椅子でも自由に出かけられるようになったからこそ！
オシャレ心をくすぐる社会に変化しつつあるのが、現在の日本。なんだか、うれしい変貌です。

季節は、もうすぐ春。
あたたかくなったら、どんな洋服を着て家族で出かけようかな？
みなさんも、ぜひご一緒に～♪

★お読みいただき、ありがとうございました

福祉ジャーナリストの安藤です。

春を呼びこむ？大雪で青梅マラソンは中止になっちゃいましたけれど、みなさんスポーツしてますか～～～

〝健全な肉体には、健全な精神が宿る〟と体育では言いますけれど、今日は体育ではなくスポーツと健全な生活の話です。

先週、八方尾根スキー場（長野県白馬村）で開催されたジャパンパラリンピックスキー競技大会（アルペン）を取材してきました。

〝ジャパンパラリンピック〟はパラリンピックで活躍できる選手を育成する目的で開催される国内最高峰の競技会です。スキー（アルペン、クロスカントリー）、スレッジホッケー（アイスホッケーの車いす版）、アーチェリー、陸上、水泳の各競技で毎年開催れています。今回のアルペンは長野オリンピック女子滑降コースを使用。まさに国際レベルの大会です。出場選手にもワールドカップや世界選手権、そしてパラリンピックなど、国際大会で表彰台を狙える人たちがたくさんいます。

ところでスキーって道具は多いし、移動や宿泊もあるから大変、費用もかかると敷居の高いイメージが強いもの。そんなスキーを選手達はどうやってしているのでしょうか。

まずスキー場は積雪がありますから完全なバリアフリーは期待できません。それでも駐車場からすぐに滑ってゲレンデへアクセスできるところなど、チェアスキーでも便利なスキー場はたくさんあります。リフト乗車は、チェアスキーでも用具の機能としての問題はなく普通に乗れます。ただ係員にチェアスキーへの理解や接客経験があると安心して補助を頼めます。ゲレンデで一番問題になるのはトイレです。これは〝どこでできるか〟事前に調べておく必要があります。立位で滑るならバリアはそれほど気にならないでしょう。（むしろ滑るテクニックのバリアが・・・）

選手たちは移動や宿泊も一人でこなしちゃいます。自分でハンドルを握り運転し、ホテルへチェックイン。入浴そのほか、自分たちでちゃきちゃきとやっています。そして費用も自分で稼いだり、トップ選手になればスポンサーから援助を受けていることもよくあります。

車いすユーザーや肢体切断などの身体障がい者、軽度の知的障がい者など選手たちの障がいは多様です。そんな障がいのあるスポーツ選手達が、どうしてここまで自立してスキーや生活をできるのでしょうか？　福祉施設、授産施設などを知っている方ほど〝特別なケース〟と思うかもしれません。しかしこれは、ちっとも特別なことじゃないのです

そのヒントがじつはスポーツにあるのです。

身体障がいがあると、それをいかにして補うかが〝自分で暮らす〟ためのポイントになります。自分にマッチした補装具（義肢、車いすなど）や支援機器（パソコン、コミュニケーション機器など）、移動手段（自動車の運転補助装置、バリアフリーな経路の確保など）、人的介助（ボランティア、協力者など）を整え、生活する環境（自宅や職場）のバリアも排除します。これらは〝技術的〟にはすでに実現されていることですが、取材をしているこの支援技術を限り使いこなせている障がい者はまだ少ないという印象があります。

なぜなのか

その人にマッチした支援プランを横断的にコーディネートできる専門家がごくわずかしかいないためです。医者は治療の専門家だから暮らしを見据えた支援方法については素人。理学療法士や作業療法士についても、ケガのリハビリではなく、障がい者の自立生活について臨床経験と知識が豊富な人はとっても少ないのが現状です。障がい者団体にしても、稼いで自由自在に生活している会員が少ないので経験的な情報をそれほど持っていません。じゃあ特別支援校はといえば、熱心な教師の〝個人的なノウハウ〟と巡り会えればラッキー。各校のケースについて横断的なアーカイブさえないの教育界が現状ですから、学会で事例を知れる医療界よりも遅れています。

当事者が相談できる専門家が不在なのです

こうした状況で、とっても頼もしいのがスポーツ団体です

パラリンピック選手たちを取材していると、彼らの生活力にはとても驚かされます。スポーツで世界を目指すにはとても費用がかかります。１回の海外遠征で数十万円。それを年間数回こなしていますが、ほとんどの場合は費用を自己負担しているのです。

ということは、選手たちは生活費に加えて、スポーツの費用を稼ぎ、また大会や合宿で仕事を休んでいる期間の生活費も用意し、配偶者や家族の〝自分だけあちこち大会に行ってズルイ！〟という批判を押さえ込むだけのマネーも積み上げる、すごい稼ぎ人なのです。

なぜ稼げる＝自立生活ができるのか？

それはスポーツで知り合った先輩から後輩へ、〝自分で生活する〟ために必要なノウハウが伝承されているからです。

どんな車いすなら自由自在に走り回れるのか？

どうすれば就職できるのか？

どうすれば車の運転ができるのか？

・・・・・どうすれば恋人をつくれるのか？

選手達は口を揃えて言います。

「障がいがあってもたくさんことができると体育館で知りました」

体育館とは各地にある障害者リハビリセンターのことです。車椅子バスケットボールなど、スポーツチームの多くがここを拠点に活動しています。そして入所していたときひまつぶしにのぞいた体育館で同じ障がいの〝先輩〟に呼び止めら、いろいろなアドバイスを受けるようになるのです。センターの正式なプログラムもありますが、体育館や打ち上げ会場のファミレスで提供されるインフォーマルな自立支援プログラムを頼りに自立生活するための環境を整えていくわけです。

あくまでもインフォーマルなことですから、だれもスポーツをすれば生活できるなどと教えてはくれません。選手達も体育館での偶然な出会いがあったからスポーツができる＝ゆとりある暮らしをするための方法を知れたのです。

ですから、子どもたちにはスポーツをすすめたい。親よりも先生の言うこと、さらに先生よりも同じ障がいのお兄ちゃんお姉ちゃんの言うことに子どもは育てられるでしょう。かつての日本にあったガキ大将ヒエラルキーとでもいいましょうか、そんな互助プログラムがスポーツにはあるようです。

ユニ育ライターこがにです♪

もともとペーパードライバーだった私ですが、
ユニ育ちゃんのおかげで、運転を10年ぶりに再開してから
今年でもう４年ちょっとになります。
初めは、ハンドルを握るだけでオロオロしていたのに
10キロ、20キロ、30キロと、どんどん走行距離がプラス。
療育センターや大学病院が遠いおかげで
気がつけば、都内はほとんど運転できるようになりました。

平日は、わりとハンドルを握っている私が
ここ数年の間に一番変化したと感じているのが、
実は、ガソリンスタンドのサービス。
フルサービスのステーションがどんどん減り、
変わりにセルフサービスが増えてきたのが目に付きます。
しかも、サービスルームの充実ぶりに驚くばかり。

例えば、JOMOの「Value Style」のお店の場合。
タバコの分煙化だけではなく、マッサージチェアの設置や
子供用の塗り絵やオムツ交換のシートがある上に、
入れたてのコーヒーが飲める、スタンドのあるところまで。
それはもう･･･
「癒し系ガソリンスタンド」と言わんばかりのサービス。
もちろんドライブウェイとサービスルームの段差はなく、バリアフリー。
車椅子用トイレも完備されているので、車椅子ドライバーも安心！
女性ドライバー１人でも、子供連れでも、みんながゆったりくつろげる空間へと
着実に変化しているのが、・・・ちょっとうれしいこのごろです♪

もちろん、既存の古いスタイルのガソリンスタンドも、負けてはいません。
先日、家族で出かけたガソリンスタンドの入り口にあったのが
「障害者ドライバー、ぜひお声をかけてください」という看板。
店舗そのものは、決して新しいわけではないのですが
「気軽に一声かけてくれたら、、いつでも僕らが対応しますよ」と
何ともうれしいコメントを言う、フレンドリーなスタッフ。
確かに、このステーションは入り口が狭い上に
歩行者の往来も多いので、入店しづらい店ですが
こうしたスタッフがいるということが、何より心強い。

全国のガソリンスタンドに、こうしたサービスに対応できる
ハートフルなスタンドが、たくさん増えてきて欲しい。
そんな思いもあり、今日はこのブログに書いてみることにしました。

＝＝＝

環境の面から考えたら、本当は車での外出は控えたいところ。
それでも、重症心身障害児と呼ばれる子どもたちの外出には
まだまだ車は欠かすことのできない乗り物です。

ある時は、栄養剤の注入場所となり。
ある時は、オムツ交換のシートにもなる。
ある時は、ゴロンとお昼寝もできる上に
ある時は、痰の吸引などを心置きなくできる場所。
それが、我が家にとっての車という乗り物です。

エコドライブを心がけながら、
これからも、いろんな場所に家族そろって出かけられる･･･
そんな幸せな時間を、大切に過ごしていきたいです

★お読みいただき、ありがとうございました

イラストライター　大枝桂子です。

本日は今所属している「統合保育」のクラスで学んだことを
紹介したいと思います


こちらの教育現場では、なんですが、
●明確に目標設定をすること
●目標にどの程度近づいたか評価すること
この二つが大変重要視されてます。

今まで取ったクラスでもすべて、学期の初めに
「あなたのGoal(ゴール・目標）はなんですか？」
を調査書に記入させられ、
クラスによっては学期の最後に「自己評価」させられました。

障碍児保育でもまたしかり。
先生と親、時に専門家も交えて、
「今のこの子の目標は？」というのを明確に設定し、
評価していく。

日本の保育現場と比較して、
面白いなあと思うのはそこなんですが、
たとえば、ある園に軽度発達障碍が疑われる
やんちゃな子がいたとしますね。
日本でその子についてミーティングが職員間で
開かれた場合、おそらくその会議のタイトルは、

「Ａ君の事例」。

会議はたぶん各先生が、
「Ａ君はこんなことをした。そこが心配」
「こんなこともした。そこも心配」ということを
あげてく。
そして会議がドンヨリ暗くなってきたあたりで、
「どうしたらいいでしょうねえ」という話になってくる。

一方、こちらの場合は、
（授業でロールプレイはしますが、
本当の会議には出たことがないので
実際の現場はわからないのだけれど）、
おそらく会議のタイトルは、

「Ａ君の目標達成のための戦略会議」。

もちろん、こんな心配事がある、
こんなこともやらかした、という気になる点は
同じようにあげていくんですが、

心配な状態→→→→心配でない状態（目標）

というように、「心配でない状態が彼のゴールなのだ」と
はっきり意識化、言語化される。
（日本の会議の場合は、
「言わなくても当たり前」的に意識されていないでしょうか？）

さらに授業では、
その目標（Gaol）に向かうまでに
幾つかの小目標（Objectives）を設定するよう指導されました。

たとえば、ひどいカミツキ癖のある子がいたとします。
１日に10回くらいかみついてしまう子。
この場合、「カミツキ０」が最終目標になると思いますが、
いきなりそこに目標を置かず、

「明日は5回くらいになるようにする」（小目標）
　・引き金になりやすいＢ君の行動をマーク（Ｃ職員担当）
　・多発する時間帯にマンツーマンで付く（Ｄアシスタント担当）
　・背後の要因を調べる（Ｅ職員担当）

というふうに、各々の職員の目標も決めていく。
そしてまた会議をやって、
戦果を報告し、評価し合い、

「じゃ、明日は目標値を2回に設定しましょう。
Ｃ職員はターゲットにＦちゃんも加えて」

とか、それぞれの職員の目標も調整し直す。

プラス、記録を取るときに、
その目標がどのくらい達成できたかを「常に」意識できるよう、
記録紙に初めからその小目標値を書き込んでおくという
方法も教えてもらいました。

たとえば、簡略化して書くとこんな感じ。↓
──────────────────────────────
　発達段階エピソード記録紙　Ｃ職員

対象児　Ａ　日付2008.1.31
──────────────────────────────
＜Ａ君の小目標＞
　カミツキを5回に減らす　

＜Ｃ職員の目標＞　
　─Ｂ君との関わり　
　・トラブルを回避　
　・Ａ君との関係向上
　
──────────────────────────────　＜コメント＞
Ｂ君がＡ君のおもちゃに興味を持った。すかさず、同じ物がある
事を伝え、トラブルを回避。Ａ君とそれで一緒に遊ぶことを提案するが、
それは却下される。
──────────────────────────────
（アンダーライン以外の部分は、仕事が始まる前に記入されている）。


こんな風にシステマチックにする最大の理由は、
アメリカの保育界もまた人材不足の問題があるからだそうです。
フォーマットを決めて動けば、時間を節約できるからですね。
つい、日本人の私は、
「そんな子どもを物のようにマニュアルで管理するような方法はちょっと…」とか頭をかすめてしまうのですが、
理想と現実をきっちり分けて考えろ、と。(笑)
どこまでも合理理的なアメリカ。
でも、学ぶものはあるんじゃないかな？

ライターの弾丸ひろこです。

今回、「チャレンジド」という言葉をめぐる第二弾を書く予定でしたが、急きょ変更。
シンポジウムのお知らせをさせていただきます。

“「障害」の有無を越えて～ユニバーサル社会の幕開け～”というシンポジウムが１月１９日、世田谷ボランティアセンターで行われます。
詳しくは下記を参照してください。

☆★こどもプロジェクトフォーラム★☆
「障害」の有無を超えて　～　ユニバーサル社会の幕開け　～

その第二部で、ＮＰＯ活動などをしている母親３名が、「障害」のあるわが子を持ったことをきっかけに始めた、ユニバーサル社会に向けたそれぞれの活動報告を行います。

そこで、昨年１１月より展開されている「障害児」改名キャンペーンの中間報告なるものをさせていただきます。

まだ改名キャンペーンは決して盛り上がっているとはいえませんが、
現時点（１月１４日現在）で投稿書き込みなどを含め４０ほどの貴重なご意見をいただいています。

改名に関しても「要支援児」「チャルドレン」「たいよう」「ユニ育」「ユニ」「ユニっ子」「健尊児」「希望児」「ワンダーキッズ」「原子の子・アトム」「利用児」などの妙案・名案をいただきました。

注目すべき投稿として、ある「障害」を持つ親御さんから以下のようなコメントをいただきました。

『「障害」という言葉が恐怖だった。「奇形」という言葉も嫌だった。わからない言葉ばかりで不安でいっぱいだった。言葉の持つイメージが先行して、事実を冷静に見ることができず、本当は純粋な赤ちゃんだったのに、必要以上に言葉に叩きのめされていた気がする』

わが子にハンディがあるとわかった時の親の気持ちをリアルに表現していただき、ありがとうございます。

このコメントを読んで、私もわが子の「障害」を告知された当時のことを思い出しました。

もちろん、お子さんの状態によって違いがあると思いますが、「障害」、「奇形」の他に、「異常」あるいは「正常下弦」、「遅滞」「機能低下」「欠損」「欠陥」とまあ、確かに否定的で恐～い言葉のオンパレードなのです。

医学用語も入ってくるので、しかたない部分もあるかもしれませんが、
それだけに、「障害児」のように、教育の現場など公的に使用する言葉ぐらいは、
少なくとも否定的なものでなく、せめてニュートラルなものであって欲しいと、
このコメントを読んで改めて思いました。

それ以外にも

『まずは「碍」の字を復活させ、周知を図るべき』

『行政用語と愛称と二通りで行く』

『健常者という言葉こそどうにかすべき。いわゆる健常者を指して“定型発達”と呼ぶ場合もある』

『「障害」という言葉を使わないで表現していく方向をさぐる』

といった、運動の方向性に関する現実的なご意見もいただきました。

私の方からは、
『「障害」という言葉を、「児・者」とハンディのある特定の人につけるのではなく、むしろハンディのある人を疎外する物理的・社会的環境につけるべき』

という意見を投稿させていただきました。
例えば利用者が多いのにもかかわらず、段差が多くエレベーターもない駅を指して
「障害環境」と呼ぶなど。

その方が、「特別支援教育」や最近話題になっている「ＩＣＦ」、しいてはその基礎となっている「ノーマライゼーション」の理念に合致していると思うのですが、この件に関してはまた詳しくブログに書いていきたいと思っています。

更に、障害児だけでなく「自閉症」という言葉に関しても以下のようなコメントがありました。

『自閉と引きこもりを混同させるような、誤解されやすい呼称を使い続けていることに問題がある』

『私の子供は決して“自閉”しているわけではない。「自閉症」と呼ばれることにとても違和感がある』

繰り返しますが、このキャンペーンの一番の目的は、何が何でも改名するということより、
むしろ言葉を通し、ハンディのある子をめぐる現在の環境について理解を深め、広げていきたいということです。

そういう意味でも本当に参考になり、パワーを得ました。
書き込みをしてくださった方々に深く、深く感謝します
シンポジウムで中間報告としてまとめて発表をさせていただきます。

改名キャンペーンは一応１月１７日までとしていますが、３月一杯まで期限を伸ばし、
ネット上でもう少しこのテーマを広く、深く掘り下げていきたいと思いますので、
まだまだ書き込みの方宜しくお願いします。
（コチラの記事のコメント欄に書き込んでください。）

そして、ネット上だけでなく、介護保険関係も含めた「福祉をめぐる言葉」にフォーカスした学習会シンポジウムなども開いていきたいと思っています。

関心のある方、是非一緒に考えていってください。
宜しくお願いいたします。

さて、実は１９日のシンポで注目していただきたいのは、私が発表するキャンペーンの中間報告もさることながら、他の母親仲間がプレゼンする内容です。

そのひとつが「ユニバーサル・スポーツ・トライアルin 玉川高校」に関する報告。　

これは、今年３月をもって廃校になる都立玉川高校を、
将来的にハンディのある子もない子も活用できる場に開放しようというアピールも含め、
昨年１１月に、地元のサッカーチームの子供たちと、ハンディのある子どもや大人たち、
在日外国人の子供らが集って行われたスポーツ大会の様子について報告です。

実は、私が仲間と一緒に最も力を入れているのがこうした活動。

ハンディのある子もない子も共に楽しめる、“統合的な活動”の場づくりです。

私もこれまでいろいろ模索し、紆余曲折する中で、
互いの心の壁をなくすには、「楽しい経験を共にする」
「同じ釜の飯を食う」というのが一番だということにたどり着きました。

それも、大人はちょっと手遅れなところがあって、
なるべく子供の頃に経験するのが良いと。

しかしながら、そういう場は、残念ながら今の日本、私が住んでいる首都東京にさえ
、極めて稀というのが現状。

だったら、少しずつでもいいからそういうチャンスを私たちの方から作っていこうと
「障害」のある当事者や、「障害児」の母親らが共に活動しています。

「改名だけしても事態は変わらない」とよく言われるのですが、もちろんそれだけじゃない。
それに、何事も石を投げてみなければ、わからない。

やれることはやってみないと、この世界は本当に変化が遅いのです。

ＩＣＦにしても、特別支援教育制度にしても、今、せっかくＷＨＯから新しい進んだ概念が入ってきているのに、このままじゃ、日本には根付くことなく、宝の持ち腐れになっってしまいます。

そこで、

ネット（例：改名キャンペーン）でもグラウンド（例：統合イベント）でも、
ＰＴＡでもＮＰＯでも、
サポートしてく下さる人たちと柔軟にコラボして、
できることは、同時多発的に楽しみながら、

を身上に活動しています。

そんな様子を少しでもご報告できればと思います。

ちなみにこのシンポジウムでは、このサイトの船長さんも「食」の視点からアピールをします。
ハンディのあるお子さんを持ったことから、
とうとう「食・環境問題」に関係する活動にまで至った船長さんのエネルギーには脱帽します。

シンポジウムのタイトルに～ユニバーサル社会の幕開け～とありますが、

本当はまだ幕開けなんて程遠いことは、よくわかっています。

でも、「子どもたちのために、とっとと幕を明けちゃおうよ！」という想いを
、参加する皆さんで共有できたらなと思います。

ご都合つけば、是非にご参加くださいませ。

ライターの弾丸ひろこです。

「改名キャンペーン」の立ち上げなどで、すっかり間が空いてしまいました。すいません（ペコリ）

さて、今回のテーマも改名キャンペーン絡みで、「チャレンジド」という言葉について取り上げたいと思います。

「チャレンジド」とは、米国ではすでに「障害」のある人を表現する言葉として一般的になっています。

従来のマイナス面にフォーカスした“the handicapped”に対し、”the challenged”は、「神から挑戦という使命や課題を与えられた人」という前向きな想いが込められています。

日本でも最近よく聞かれるようなりましたね。

この間、「障害児」のママに会う度に「障害児」改名について、そしてこの「チャレンジド」という言葉について簡単に聞き取りを行ってきました。

現時点で２０名、お子さんの年齢は、２歳から１５歳まで、ママの年齢はだいたい３０代前半から４０代後半まで。

そして、お子さんの「障害」は、皆さん何らか「知的障害」があるのが共通しています。

意外というべきか想定内というべきか、ほとんどのママたちが、「障害児」と言う言葉にも違和感はあるけれど、「チャレンジド」という言葉にも別の意味で違和感があると異口同音におっしゃられていました。

ちょっと気になった具体的なコメントを、ご許可を得た上で無記名で挙げてみますと‥

チャレンジドと言う言葉には、プレッシャーを感じる。自閉児を育てていく中で、日々を無事乗り越えるのが精一杯なのに、もっと頑張らなければいけないのかなと。

言葉として敷居が高いし、おこがましい。一般の方に使う際にも説明が必要。使い慣れている「障害児」のままで良いと思う。

うちの子はちょっとおバカなだけで、普通の子と変わらないと思って育てている。「障害児」でもなければ、「チャレンジド」といった崇高な使命を負った特別な子だとも思わないようにしたいので。

チャレンジドとかハッピー・チャイルドとか敢えて前向きな言葉を使わなければならないところがかえって苦しい。肩に力の入ったマイノリティーの悲しさが伝わってしまう。

かつてアメリカに在住していたことがあるだけに、言葉の持つ理念はよくわかるし、素晴らしいと思うけれど、あくまでアメリカという国の文化土壌から生まれたもの。日本の文化やこの国で「障害児・者」が置かれている状況とはあまりにかけ離れていて、少なくとも今の日本で日常的に使うには無理がある。改名をするのは、もっとユニバーサルな社会になってからの話だと思う。


‥‥とまあ「チャレンジド」という言葉をめぐって、いろいろなことを感じ、考えていらっしゃる方もいましたが、違和感を感じている方たちの概ねは、言葉自体知らなかったという方も含め、さほど深くは考えていないようで、「実際問題、“うちの子チャレンジドです”なんて、気恥ずかしくて使えないでしょう」といったところです。

こうしたママの中には、そういう質問をされること自体に、「はぁ？」という感じで引いてしまったり、改名キャンペーンについても、「まぁた変わったことやらかしてるのねぇ～」といった反応もあったこともご報告しておきます ！！ f(^_^;)

さて、一方、「チャレンジド」賛成の方も若干名いらしたので紹介します。

限られた能力を駆使して生活している子供を見ていると、日々何をするにも挑戦であると感じる。まさに「チャレンジド」だと思うけれど、勇気がなくて使えない。使ったら、バス停（←特別支援学校のスクールバスのバス停のこと）で確実に村八分になるだろう。いつの日かもっと一般的な言葉になることを願っている。
　
バス停でスクールバスを待つお母さん仲間から村八分になるとは、なかなかリアリティーのあるご意見です。

また、こんな賛同のご意見もいただきました。

日本の実情にはまだ合わないかもしれないけど、敢えてこういうメッセージ性の強い言葉を戦略的に使って世の中の意識を変えていくことが、今、ユニバーサル社会への過度期だからこそ、必要だと思う。

私が「改名キャンペーン」に抱いている想いもこの方のご意見と大変近いので、嬉しくなって、「そうよね、そうよね！」と思わず手を握ってしまいました。

私が「障害児」母という、いわゆるマイノリティー当事者になって実感していることは、人の意識の進化は遅いんだということです。

この２０年、テクノロジーはすごく進化しましたね。
２０年前、例えばこんな風に多くの市民がブログで情報発信しているなんて考えられなかったですよね。

でも、「障害者」関係の施設を建てようとするとその土地の住民から必ず反対運動があるのは、２０年前と全く変わりません。

「障害者」関係の施設が建つと“不動産価値が下がる”とか、“盗みや不法侵入者が増える”とか、昔と相も変わらぬ偏見に満ちた理由で‥‥。

普通の小学校への敷居もこんなに高いとは正直思いませんでした。

どんな障害があっても、親と本人が希望すれば入れる時代になっているのではと思ったらとんでもなかったです。（←またこの件については詳しく書きたいと思います）

だから、いろんな手段を使って、できるところから、人の意識にゆさぶりをかけていく必要があると思うのです。

ユニバーサルな社会になるまで、「障害児」と呼ばれることに我慢する必要はなくて、敢えて前向きな呼び名に改名していくことを、逆にユニバーサル化への一戦略にしてしまったら良いと思うのです。

今から２０年後、例えば、うちの子のグループホームを建てようとした時、やっぱり住民の反対が昔と同じようにあったとしたら、それは正直、私ら、本人の親も含めた当事者の責任だと思います。

いったい、この２０年何をやってきたのかと‥‥。

当事者から嫌なもんは嫌だ、こうあって欲しいと声を上げて行くことからしか、事態は変わっていきません。

神から挑戦する使命を受けているのは、「障害」のある本人だけでなく、家族も同様だと思っています。

さて、話しがそれました。私も「チャレンジド」という言葉にはいろいろと思い入れがあります。

次回は、私の身近で「チャレンジド」という言葉が使われているし現場の様子の報告と共に、「障害」のあるわが子に照らし合わせながら、私なりの想いを綴りたいと思います。

「あぁ、こぉ～のままぁ～、何時間でもぉ～、書いていたいけどぉ～」
ご精読ありがとうございました！！

福祉ジャーナリストの安藤です。
本年もよろしくお願いします。

本業？の介護関連で記事をまとめていたとき聞き慣れない用語と出くわしました。

「ICFでケアプランをまとめる」

・・・・・ICFって、何？

福祉ジャーナリストを名乗ってておきながら、これまでまったく知りませんでした。冷や汗ものです。大急ぎで、コッソリ調べます。


ICFとは2001年にWHO（世界保険機関）で採択された新しい〝人間の生活機能と障害の分類法〟なのだと知りました。International Classification of Functioning, Disability and Healthの頭文字ですね。日本語では、「国際生活機能分類」と訳されています。また、子ども向けのICFとして、ICF version for Children and Youth (ICF-CY,児童青年期版（仮訳）)がWHOの関係会議で2006年に承認されています。

国もこの新しい分類法を活用すべく、すでに動き始めています。厚労省は2006年に社会保障審議会に専門委員会を設け、ICFに関する諸課題について検討を進めています。また中央教育審議会でも特別支援教育への活用がすでに検討されています。

さて、具体的なICFの内容です。

ICFの分類によると、ある人物はさまざまな要素が相互に関係している中、ある活動に参加することが制約されていると分析されます。分類要素には以下のようなものがあります。

心身機能 ： 身体系の生理的機能（心理的機能を含む）
身体構造 ： 器官、肢体とその構成部分などの、身体の解剖学的部分
活動 ： 課題や行為の個人による遂行
参加 ： 生活・人生場面への関わり
環境因子 ： 人々が生活し，人生を送っている物的・社会的・態度的環境
個人因子 ： 個人の人生や生活の特別な背景

支援する視点でみると、これまでは機能障がい、能力障がいや社会的制約などで分類されていたのとは違い、暮らしの背景や個人の意欲（希望）などをきちんとアセスメントしていくわけですね。「活動、参加、環境因子、個人因子」がその部分でしょう。そして分類結果からさまざまなことを推察して、ニーズ（必要）やデマンド（希望、意欲）にマッチした生活や活動への参加を実現するために環境設定をする、支援を提供していくことになります。

ICFによる自立支援とは、障がいを補うバリアフリーや個人的原因に終始する医療発想から、生活機能を整えることへの転換でしょうか。

中教審の特別支援教育専門部会に提出された資料にあるケースで見てみましょう。

仮想事例A君の場合
・ 中2　男子。
・ 内向的な性格である
・ 脳性麻痺という診断を受けており、下肢に運動麻痺がある。
・ 移動は、クラッチでの歩行及び車いすの使用である。
・ 住民の転出入があまりない、比較的保守的な地域に3世代家族で住んでいる。
・ もっとも近いスーパーは、家から50メートル程の距離のなだらかな坂を上った所にある。
・ スーパーに買い物に行きたいが、心理的な抵抗があり、行けない。

従来の分類ですと、「脳性マヒで下肢に機能障がいがるため移動が困難。その結果、一人で買い物に行けない」となります。支援を考えると、スーパーまでの動線でバリアフリーを確保するとか、介助者を付けるとなるでしょうか。

これをICFで考えてみましょう。
上記に加えて、「上り坂がある」「車椅子の性能が低い」「近所の目を気にする祖父母」（以上、環境因子）、「内向的な性格」（個人因子）といった背景因子についても検討されます。

この分類結果から一人で買い物へ行くための自立支援策を考えると
・下肢運動マヒの軽減（PT理学療法士）
・家族・近所の人たちの支援的な態度（保健師）
・省力で自操できる車椅子（自治体福祉課、PT）
といったことも必要になってきます。

あやめさんの投稿からひきますと、平等な福祉から公平な生活支援への転換でしょうか。これまで特別支援学級（旧　養護学級）では個々の教師の経験則を頼りに教育や自立支援プログラムが実施されていましたが、このICFが普及することで経験の浅い教師でも子どものアセスメントと支援提供を適切に行うことができるようになるでしょう。期待です。

ICFについては年末から勉強をはじめたばかりで、理解の怪しい部分があるかも知れません。お詳しい方、おいででしたら、ぜひご指摘下さい。

イラストライターの大枝桂子です。

国の財政が逼迫する中、
「社会的弱者にも平等の負担を」という理論がまかり通って、
高齢者や母子家庭、障碍者支援への予算が削られています。
その「平等」についてですが、
カレッジの障碍児クラスで「ほお～」と思う説明をもらったので、
ここにしっかり書きとめておきます。


たとえば、子どもが二人いて、
その子どもたちにリンゴを１つずつ与えたとしますね。
この状況は「equalイコール」。
それに対して、
その時リンゴ一つで十分という子にはリンゴ１つを与え、
おなかがすいていてリンゴが二つ必要な子に二つ与えた場合、
この状況を「Fairフェア」と言うそうです。

障碍児保育、教育についていうと、

平均的な発達や学習より遅れた子がいたとき、
その子に平均的な関わり、学習を与えるのは「イコール」であり、
その子の個性に合わせて、
その子がより発達できるように支えていくのが「フェア」。
つまり、同じリンゴを一つもらっても、
みんなが同じように発達できないことがあるので、
場合によっては手間やお金がかかっても、
その子の発達にリンゴが二つ必要ならリンゴ二つを与えていくのが
平等＜フェア＞な保育・教育というわけです。

そして、民主主義においては、イコールもフェアも大事にされるべき概念であり、
先生は、「保育、教育はこのイコールとフェアを状況に応じて
使い分ける必要がある」と言っていました。
(インクルーシブクラスルームで、
全員がクリアできそうなら同じ課題を、
難しそうなら、違う内容、時間、加配で差をつける、というような
ことだと思います）。

それと同時に、もらった資料にはこのようなくだりがありました。

「本当の民主主義は、個人個人の権利と必要性を尊重することであり、
それはすべての人を同じに扱うことを意味しません。
最終的な目的は、すべての子どもがその子の発達や知能に合った環境を与えられ、
そこからの成長を支援することなのです。
すべての子どもを同様に扱わないことは、
彼ら自身の個性とあらゆる人の違いを尊重するということを
彼らに教えることになります」。

障碍児保育、教育にひきつけてひらたーく言えば、
イコールよりはフェアであるべき、
ということだと思います。
もっと言ってしまえば、
民主主義国家は、障碍児保育、教育にお金をケチってはいけない、
それはすべての子に対する人権教育でもある、って意味になりますね。


ここで、初めに書いた「社会的弱者の負担」まで
広げて考えてみると──。
たとえば、平成１８年、障碍者自立支援法が成立し、
所得に関係なく障碍者は応益負担を強いられるように
なっています。
応益負担はまさしくイコールの考え方であって、
フェアという考えには立っていません。
「本当の民主主義」を追求するならば、
所得の違いを勘案し、応能負担でなくてはいけないはず。
応益負担のために、平均的な生活や保育、教育が受けられなくなっている子が
たくさんいるんですから。
この現実を民主主義国家のリーダーはしっかり考えなくちゃいけない。


昨年１０月９日の授業で、私のノートにしっかり書きとめた一文。

「Money Follows A Child」.
（子どもはお金の先を行く）

思いっきり意訳して、
「すべての子どもたちに、
フェアな環境、保育・教育機会を！」ってことで。